+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Халиков Тимур

Сегодня умер Тимур Халиков...
этот мальчик поразил и меня, и медперсонал НПЦ своей любознательностью. И умом!
Он привез с собой тома энциклопедий, в подарок просил книжки. Он был очень сообразительный мальчишка. Да какое там! его невозможно назвать мальчишкой. Он был мужчина своих лет...
Мы запомнили его очень серьезным. Он понимал что с ним происходит. Понимал, и боролся...
Царствие ему небесное.
И сил родителям...

Фонд Дети Б.Э.ЛА

 

Родила я сынишкув 2000 году. При рождении на левой ноге (от стопы по колено) отсутствовала кожа. Нас сразу же отправили в Уфу, столицу нашей республики Башкортостан. На 2-3 день появились пузыри на пальцах рук и в полости рта. Сын неделю находился в реанимации, врачи долго думали какой поставить диагноз. Затем последовал приговор – врожденный буллёзный эпидермолиз. Это были самые ужасные дни в моей жизни: ребёнок терял вес, врачи говорили, что нужно готовиться к худшему, казалось, что ещё немного и я попаду в психиатрическую клинику. Я плакала каждый час, каждую минуту, удивлялась тому – откуда у меня берется ТАК МНОГО СЛЁЗ!

Спустя месяц нас выписали и отправили домой, рассчитывая на то, что в домашних условиях ребёнок пойдет на поправку быстрее, поскольку в больнице особого метода лечения не нашлось. Врачи объяснили нам >как нужно ухаживать за ребёнком: аккуратно держать, поднимать, удобная одежда. Но в то время я ещё до конца не понимала всей сути этих слов.

Дома мы делали перевязки на ножке у сыночка каждый день. Постепенно начали свыкаться с этим. Затем выпали ногти на ручках, пузыри начали выходить чаще и больше. Затем уже перевязывали не только ножку, но уже и ручки, спину, живот…

Сын начал ходить поздно, в 1 год и 10 месяцев. Ходил (и сейчас ходит) очень тяжело. В связи с отсутствием кожи на ножке произошла деформация стопы, за этим последовало нарушение позвоночника. С годами состояние только ухудшается: поражённые участки становятся всё больше, а раны почти не заживают. В 5 лет у нас плюс к основному заболеванию выявилась миопия высокой степени.

На сегодняшний день мы делаем перевязки каждый день, куда уходят километры бинтов и огромное количество мазей. Сын, наверное, как и все дети с таким диагнозом, привык к боли – ведь другой жизни он и не знает: постоянный зуд, пузыри, появляющиеся в любой момент, боли. Если бы была такая фантастическая возможность поменяться телами и кожей хотя бы на один день, я бы всё отдала, лишь бы мой ребёнок поспал без зуда, просто провел бы день как все обычные люди. Но вместе с этим он очень старается быть как все: учится очень хорошо, читает книги, делает различные поделки из бумаги, гипса.

Тимур у нас единственный сын. Для нас он наше маленькое сокровище. Жалко, что он и другие такие же детишки лишены детства. Сыну будет 11 лет, но при разговоре с ним понимаю – он намного старше. Болезнь заставила его как жить по-другому, так и мыслить иначе.

 

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой.

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: 2003-1999
  • Год рождения: 2000
  • Год смерти: 2012