+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Янкубаева Байару

Здравствуйте! Моя девочка родилась в 2001г. 25 апреля. Беременность протекала на фоне анемии средней тяжести. Во 2-й половине беременности я была на стационарном лечении. Роды были самостоятельные, на сроке 38 недель.

Болезнь дочки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели глубокие повреждения, также множественные мацерированные участки кожи головы, шеи, подмышечных и паховых областей, голени с буллёзными элементами с мутноватым содержимым.

Врачи в первый момент мне ничего не сказали. Но я поняла: что-то не ладно. Только наутро врач подошла и сказала… Нас сразу же отправили в Республиканскую детскую больницу, в город. Там её сразу же перевели на лечение в отделение реанимации.

Ровно месяц она лежала в реанимации. Затем её перевели в I грудничковое отделение. Там  мы пролежали ещё один месяц.

По интернету была проведена консультация в Научном Центре Здоровья Детей РАМН Профессором Смирновой Г.И. Был поставлен диагноз «Эксфолиативный дерматит Риттера-Лайелла».

Когда нам исполнилось 2 месяца, нас выписали и дали направление на диагностический центр г. Барнаула. Там был подтверждён диагноз «Эксфолиативный дерматит Риттера-Лайелла». С этого времени мы начали  бороться с болезнью самостоятельно. Мазали разными мазями, кремами, использовали народные методы знахарей. Купали в день 3 раза разными отварами трав.

В семье родился второй ребёнок девочка. С аналогичными кожными проявлениями, который умер на вторые сутки жизни.

В 2006 г. в марте месяце нас направили в г.Москву в Российскую детскую клиническую больницу в отделении дерматоаллергологии. В первый день на осмотре доченьки, профессор Короткий Н.Г. определил другой диагноз: «Буллёзный эпидермолиз». За 15 дней, проведённых  в Москве я увидела таких же детей и познакомились с мамами. Мы общались и обменивались опытом, чтобы спасти своих любимых детей.

Бывали и очень трудные минуты, и всегда с нами рядом был наш папа. Всегда помогали и поддерживали родные и близкие. Мы очень им благодарны.

Моя доченька по характеру очень доброжелательная, дружелюбная, общительная, умная и очень терпеливая. Увлекается рукодельным творчеством. Очень творческий человек – несмотря на болезнь, она любит создавать и придумывать разные подделки из мелких материалов, хотя пальчики рук срослись.

Иногда беспокоит зуд кожи, никак не можем набрать вес. Проблема с зубами. Иногда пузыри появляются в горле.

Живём надеждой, что когда-нибудь мы вылечимся от этой болезни, и дочка живёт и радуется жизни, не смотря ни на что.

Узнав про ваш Фонд очень обрадовались, что вы есть, что вы помогаете тем детям, которые нуждаются в вашей помощи.

Хотим всем детям земли от души пожелать крепкого здоровья, счастья, удачи, чтобы солнечная улыбка не сходила с их лица.

Пусть Все Наши Мечты СБУДУТСЯ!!!

 

 

  

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: 2003-1999
  • Год рождения: 2001
  • Город: Алтайский край, с. Онгудай
Рейтинг@Mail.ru
Бесплатно слушать клубную музыку онлайн без регистрации
Самые лучшие диджеи и музыканты России и мира
Бесплатно слушать танцевальную музыку онлайн без регистрации
Бесплатно слушать клубняк онлайн без регистрации