+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Кучуков Глеб

Меня зовут Марина. Я мама двоих сыновей с врождённым буллёзным эпидермолезом.

Эта болезнь появилась в нашей семье в 1987 году, когда родилась я.

Врачи не знали о такой болезни и говорили, что это инфекция, занесенная в роддоме. Все они сошлись на одном диагнозе - "пузырчатка". Не имея точного диагноза и медикаментов, мои родители со мной очень намучились.

Забеременев во второй раз, я была готова к тому, что мой малыш, также как и первый, будет с заболеванием «врожденный буллёзный эпидермолез». Мои опасения, к сожалению, подтвердились. В отличие от первого ребёнка, у Глеба она проявилась спустя месяца три. На кистях рук стали появляться маленькие пузырики (видимо, при сосании ручек), также на коленочках — при ползании. Начал ходить — пузыри стали появляться и на ножках, причиняя боль при ходьбе.

Так же как и старшего сына, младшего тоже не берут в бассейн, нам отказывают в лагерях и санаториях.

Отказали в оформлении инвалидности, сказав, что такой статьи нет, но заверили нас что в армию его точно не возьмут!!!

Несмотря на боли, Глеб растет весёлым и общительным ребёнком, любит танцевать.

О фонде БЭЛА мы узнали через маму с ребёнком в нашем городе с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда, что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.

Спасибо большое, что Вы есть!

  

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: другой город
  • По возрасту:: 2015-2009
  • Год рождения: 2010
  • Город: Ульяновская обл., с. Лаишевка
Рейтинг@Mail.ru
Бесплатно слушать клубную музыку онлайн без регистрации
Самые лучшие диджеи и музыканты России и мира
Бесплатно слушать танцевальную музыку онлайн без регистрации
Бесплатно слушать клубняк онлайн без регистрации