+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Магомедов Ибрагим

Здравствуйте! Я мама ребенка с врожденным буллезным эпидермолизом. Мой ребенок – желанный. Беременность протекала нормально. Роды прошли в положенный срок и без осложнений. Родился 15 июня 2008г. Вес – 3300, рост – 52. Апгар – 9 баллов. По реакции врачей я поняла, что с моим ребенком не то. Они показали мне сразу его, на правой ноге не было кожи, на первый взгляд я подумала, что это родимое пятно. Когда я его увидела, я была в шоке - он был весь покрыт пузырями. Врачи поставили сразу диагноз буллезный эпидермолиз. Я была в шоке. Я никогда не сталкивалась с такой болезнью и никогда не слышала о таком.

На 9 день нас перевели в РДКБ отделение новорожденных г. Махачкала. Ребенок попал туда в ужасном состоянии. Он был весь в пузырях. Не было живого места на теле, чтоб можно было поставить капельницу, они ставили капельницу на голову. Врач попался нам не очень, медсестра попалась хорошая. Это был не первый случай в ее практике. Она показала, как прокалывать пузыри, обрабатывать, пеленать, кормить через зонд. Конечно, это тяжело, эти бесконечные перевязки, крики от боли моего ребенка и слезы свои от того, что не можешь ничем ему помочь. Выписали нас домой через 4 недели. Лучше не стало, но держать больше не могли. Пошел поздно, почти 2,5 года, в весе и в росте отстает. Поражены слизистые рта, гортани, пищевода. От боли, что не может глотать, по несколько дней ничего не ест. Отсутствуют ногти на руках и ногах. Кожа поражена по всему телу, шея, живот, руки, особенно ноги. Анемия. Запоры нас замучили, при обработке теряет много крови. Правая нога, которая была без кожи, неправильно сформирована. Почему то я думала, что только у меня такой ребенок, но, увы, я не одна такая.

Через подругу я узнала про фонд «Дети-бабочки». Нашла много ценной и полезной информации о перевязочных материалах, о разных кремах и мазях.  Благодаря фонду сейчас мы общаемся и делимся опытом с другими мамами детей-бабочек. Ведь не все люди понимают, как тяжело приходится нашим детям. Ведь наша болезнь неизлечима, но надеюсь, что скоро найдут лекарство и от нее. И наши дети смогут жить и веселиться как остальные дети. Хочу сказать огромное спасибо организаторам фонда, что помогаете нашим бабочкам, не оставляйте нас в беде, пожалуйста. Ведь нашим детям так необходима поддержка и помощь.

 Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой

Помочь

Дополнительная информация

  • По месту жительства:: Махачкала
  • По возрасту:: 2008-2004
  • Год рождения: 2008
  • Город: Дагестан, г. Махачкала, пос. Ленинкент