+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Здравствуйте! Я мама Богатыревой Ашат Беслановны. Моя дочь родилась 30 августа 2000 г. Беременность протекала нормально, без осложнений. Девочка родилась… Read More
Я бабушка Артема. Когда родился мой внук, мы, как и все, столкнулись с непониманием со стороны врачей. Но даже и… Read More
В семье она у нас была долгожданной. Мне, как матери, трудно все вспоминать и писать об этом. Все было хорошо,… Read More
Мне было 23 года, когда я забеременела - я была просто счастлива и все соблюдала, что говорила врач-гинеколог. Беременность протекала… Read More
Здравствуйте! Хочу сказать вам большое спасибо за то, что вы помогаете детям-бабочкам справиться с такой страшной болезнью и их мамам.… Read More
Здравствуйте! Меня зовут Елена.У моего ребёнка врождённый Б.Э. Мой сын родился 13.10.2007 г. Живём в ЯНАО. Антон родился от второй… Read More
Болезнь заметили сразу после рождения ребенка. Сначала не могли поставить диагноз, подозревали очень много других заболеваний: волчанка, стафилококк, рожа... Одним… Read More
В нашей семье БЭ передается по наследству от мужа. Мы поженились рано, мне было 19 лет, ему 21. Он с… Read More
Моя дочь София родилась дождливым утром 1 февраля 2002 года. Первый ребенок у папы и мамы, первая внучка у бабушек… Read More
Здравствуйте! Наша дочь родилась 3 февраля 2008 года. Все началось через два года после её рождения. Сначала у неё появились… Read More
На тот момент мне казалось, что я самая счастливая во всей вселенной! Когда мне врач сообщила о моей беременности 12-14… Read More
Здравствуйте. Меня зовут Елена, у моего ребенка врожденный буллезный эпидермолиз. Мой сын родился 20 сентября 2011г. Живем в Калининградской области.… Read More
Родилась наша Настя 01.01.2008г. При рождении уже были явно выражены признаки заболевания, отсутствовал эпителий на многих частях тела..Диагноз поставлен не… Read More
Наша дочь родилась 3 марта 2010 г., она была долгожданным ребенком. Беременность протекала без осложнений, а вот роды оказались сложными.… Read More
Я хочу поделиться своими мыслями и переживаниями с вами. Моего сына зовут Максим, ему 6 лет, нам поставили диагноз: буллезный… Read More