+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Ребёнка мне не показали, а сразу госпитализировали в детскую патологию. Сообщили только, что у моего мальчика на ножках, руках и… Read More
Я лежу на родовом кресле, моя малышка рядом на пеленальном столике – кричит. Почему мне не дают её в руки?… Read More
Дашенька родилась 6 июля в тёплый летний денёк, никто и не подозревал, что ей предстоит пережить. Уже к вечеру врачи поняли… Read More
Каждый ребёнок мечтает, что бы у него было много друзей. Наша Линнета, в силу своих ограниченных возможностей, мечтает об этом… Read More
Роды были в срок, но когда ребёнок шел по родовым путям, у него ободралась кожа на животе, кистях рук и… Read More
И вот наступил тот долгожданный день, когда она появилась на свет, но врачи сразу сказали мне, что с ребёнком не… Read More
На 8 день нас перевели в РДКБ отделение патологии новорождённых г.Махачкала. Ребёнок попал туда в ужасном состоянии: вместо пупка огромная… Read More
Беременность проходила без осложнений. Магомед родился с помощью кесарева сечения. Когда я отошла от наркоза, первое, что я увидела –… Read More
Врачи наши разводят руками, говорят, что не в их силах что-то сделать. До всего доходим сами... Read More
Медики когда увидели мою малышку спрашивали друг у друга: «Что это? Что с ее ногой? Ужас!» Я всё слышала, во… Read More
На вторые сутки появился первый пузырёк на ручке. Я позвала врача, на что мне сказали, что я обожгла ребенка. Но… Read More
Моего сынулю почему-то после рождения отправили в реанимацию, ничего не объясняя. Мне разрешили посмотреть только на следующий день... Read More
Я увидела своего малыша, и в тот момент для меня было все просто сказочно, я даже не придала значения тому,… Read More
Роды были очень тяжёлые. Когда вытащила акушерка сыночку, настал кошмарный ужас. На меня стали кричать: «Что ты сделала с ребёнком?» Read More
Увидела я свою девочку только на следующий день, но на руки мне её не дали, показали две маленькие ранки на… Read More