+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Когда родилась наша малышка, команда врачей была неприятно удивлена тем, что у ребёнка отсутствовала кожа на ноге, были повреждения слизистой… Read More
Как только дерматолог взглянула на стопы Ярослава, она произнесла какое-то невнятное название.. Буль..буль..ный… милиз…молиз… (я никогда о таком не слышала),… Read More
Все началось на второй день после родов. В 10 часов пришла медсестра и забрала Витю на обработку пупка. Прошло 30… Read More
Рожала я в роддоме нашего города и ничего не предвещало беды. Лиза сразу родилась с поражениями кожи на ногах и… Read More
Роды прошли без осложнений. Кормить девочку принесли в этот же день. И сразу заметила на ней непонятные пузыри. По приезду… Read More
В  Ростовской области живет одна маленькая девочка, ее зовут Ткаченко Светлана, ей 4 года и на протяжении всей жизни с… Read More
К сожалению, буллезный эпидермолизизвестен нашей семье не понаслышке. Это заболевание передается у нас по наследству из поколения в поколение Read More
Страдают, в основном стопы (ногтей уже нет совсем), кисти рук, локти, коленки, а так же голень. Иногда бывают пузыри во… Read More
Мой сын родился с пузырем на левой ножке. На второй день пузыри были и на новых участках тела. Тело красное… Read More
С первых пеленаний обнаружились пузыри на языке, дёснах. Родила я в субботу. В воскресенье уже у нас вовсю брали анализы,… Read More
Через час после рождения сына увезли в областную детскую больницу, у него уже были вскрытые пузыри на стопах и на… Read More
Врачи сказали, что прикусила пальчик при родах. Раны зажили и все было хорошо, пока по истечению двух месяцев на теле… Read More
В больнице сказали, что это не пузырчатка, а ВУИ (внутриутробная инфекция) или буллезный эпидермолиз, положили ребенка одного в реанимацию. Позже… Read More
Когда мы пришли домой, я заметила, что у нее на попе небольшой волдырек, врачи сказали, что это от памперсов натерто.… Read More
Когда родился Артём, для всех врачей это был шок. На правой ножке и ручке отсутствовала кожа. Первые слова врача после… Read More