+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Найти ребенка:

С первых пеленаний обнаружились пузыри на языке, дёснах. Родила я в субботу. В воскресенье уже у нас вовсю брали анализы,… Read More
Через час после рождения сына увезли в областную детскую больницу, у него уже были вскрытые пузыри на стопах и на… Read More
Врачи сказали, что прикусила пальчик при родах. Раны зажили и все было хорошо, пока по истечению двух месяцев на теле… Read More
В больнице сказали, что это не пузырчатка, а ВУИ (внутриутробная инфекция) или буллезный эпидермолиз, положили ребенка одного в реанимацию. Позже… Read More
Когда мы пришли домой, я заметила, что у нее на попе небольшой волдырек, врачи сказали, что это от памперсов натерто.… Read More
Когда родился Артём, для всех врачей это был шок. На правой ножке и ручке отсутствовала кожа. Первые слова врача после… Read More
Когда дочка родилась, известие о её болезни было шоком, потому что заболевание редкое и, естественно, опыта ухода за таким ребёнком… Read More
Дочку мне показали только на второй день, тогда и сказали, что при рождении у неё на стопах в нескольких местах… Read More
Заболевание проявилось сразу! Весь последующий ужас не передать словами! У нас такой болезни ни у кого нет! Я родила дочку в… Read More
Прошла неделя после родов, а ребёнку становилось все хуже - где ни прикоснуться, всюду появлялись ранки... Read More
То, что я увидела после выписки из роддома, приехав в больницу, не передать словами - УЖАС... Read More
Каждый божий день я звонила, спрашивала как там доча, но врачи всегда говорили одно и то же: состояние стабильное улучшений… Read More
Все началось с роддома, когда мне позвонила медсестра и сказала: «Я вас поздравляю, вы стали папой!» После этого звонка я… Read More
Рейтинг@Mail.ru
Бесплатно слушать клубную музыку онлайн без регистрации
Самые лучшие диджеи и музыканты России и мира
Бесплатно слушать танцевальную музыку онлайн без регистрации
Бесплатно слушать клубняк онлайн без регистрации