+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Найти ребенка:

Долгожданная беременность вторым ребенком протекала без осложнений и, казалось, ничто не предвещало беды. Наступила сороковая неделя, а роды не начинались.… Read More
Наша история началась в 2008 году, когда у нас родился сын. Когда принесли ребенка и показали, я мало что понимала,… Read More
25 февраля я родила доченьку, назвали Валерией. Ростом 49 см и весом 3200. Роды прошли быстро и успешно, врачи сказали,… Read More
Долгожданная вторая беременность. Походы к генетикам и прогноз того, что ребенку не передастся по наследству буллезный эпидермолиз, был 50/50. Но… Read More
У меня родилась дочь Татьяна с буллезным эпидермолизом. Поставил диагноз нам в роддоме генетик. Беременность протекала сложновато: первые 3 месяца… Read More
Моя дочь родилась 22 октября 1999 г. Беременность протекала отлично, на УЗИ сказали не девочка, а фотомодель будущая! Наконец долгожданные… Read More
Здравствуйте! Я мама Богатыревой Ашат Беслановны. Моя дочь родилась 30 августа 2000 г. Беременность протекала нормально, без осложнений. Девочка родилась… Read More
Я бабушка Артема. Когда родился мой внук, мы, как и все, столкнулись с непониманием со стороны врачей. Но даже и… Read More
В семье она у нас была долгожданной. Мне, как матери, трудно все вспоминать и писать об этом. Все было хорошо,… Read More
Мне было 23 года, когда я забеременела - я была просто счастлива и все соблюдала, что говорила врач-гинеколог. Беременность протекала… Read More
Здравствуйте! Хочу сказать вам большое спасибо за то, что вы помогаете детям-бабочкам справиться с такой страшной болезнью и их мамам.… Read More
Здравствуйте! Меня зовут Елена.У моего ребёнка врождённый Б.Э. Мой сын родился 13.10.2007 г. Живём в ЯНАО. Антон родился от второй… Read More
Болезнь заметили сразу после рождения ребенка. Сначала не могли поставить диагноз, подозревали очень много других заболеваний: волчанка, стафилококк, рожа... Одним… Read More
В нашей семье БЭ передается по наследству от мужа. Мы поженились рано, мне было 19 лет, ему 21. Он с… Read More
Моя дочь София родилась дождливым утром 1 февраля 2002 года. Первый ребенок у папы и мамы, первая внучка у бабушек… Read More
Рейтинг@Mail.ru
Бесплатно слушать клубную музыку онлайн без регистрации
Самые лучшие диджеи и музыканты России и мира
Бесплатно слушать танцевальную музыку онлайн без регистрации
Бесплатно слушать клубняк онлайн без регистрации