+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Россия 24

Благотворительный фонд "Б.Э.Л.А." отмечает свой пятый день рождения. В Москву со всей страны приехали более 100 его подопечных. Их часто называют дети-бабочки – за этим поэтическим названием скрывается страшный диагноз. Как помочь тем, для кого каждое прикосновение – боль?

Россия 24

12.03.2016. Клоуны – для "бабочек", психологи – для мам: фонду "Б.Э.Л.А" – 5 лет

Милосердие.ru

Кожа ребенка, больного буллезным эпидермолизом, похожа на пыльцу на крыльях бабочки. Если наладить помощь детям хоть как-то удалось, то по взрослым «бабочкам» прошелся каток советской медицины.

Милосердие.ru

10.03.2016. Алена Куратова: «Мы начинали с безнадежности и с нуля»

Эхо Москвы

В программе Светланы Сорокиной и Ирины Воробьёвой «Чувствительно» в гостях директор фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» Алёна Куратова и мама ребёнка-бабочки Юлия Копцева.

Эхо Москвы

05.03.2016. Чувствительно

Первый канал

В России полторы тысячи человек с такой особо чувствительной кожей. Рома – ребенок‑бабочка. Диагноз — буллёзный эпидермолиз. Современные препараты и диета дали эффект. Пока Рома в ремиссии. Появились силы на рисунки и мечты. Диана родилась одиннадцать лет назад. У девочки — несовершенный остеогенез – врожденная болезнь костей. В России таких, как она, 624 человека – один случай на 230 тысяч. Переезд в Москву, знакомство с квалифицированными медиками и капельницы в корне изменили жизнь семьи Жгун.

Первый канал

29.02.2016. Такая хрупкая жизнь

Сноб

Самый редкий день — 29 февраля — бывает всего раз в четыре года. Именно он стал Международным днем редких заболеваний — таких, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. В России таких болезней официально зарегистрировано меньше 300, хотя по всему миру их известно около семи тысяч. 24 редких заболевания лечатся за счет региональных бюджетов, семь — за счет федеральных. Остальные просто фигурируют в списке. «Сноб» узнал, как живут в России люди с редкими заболеваниями и почему одни попадают в списки тех, что лечатся за счет бюджета, а другие — нет.

Сноб

29.02.2016. Не попавшие в список. Как живется в России людям с редкими болезнями

Милосердие.ru

Главное, что нужно знать о редких заболеваниях. Рассказывают специалисты благотворительных фондов «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», «Во имя жизни», «Хрупкие люди» и др.

Милосердие.ru

29.02.2016. Пациенты с редкими болезнями могут жить нормально

Рейтинг@Mail.ru
Бесплатно слушать клубную музыку онлайн без регистрации
Самые лучшие диджеи и музыканты России и мира
Бесплатно слушать танцевальную музыку онлайн без регистрации
Бесплатно слушать клубняк онлайн без регистрации