+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

РИА Новости

Буллезный эпидермолиз - редкое заболевание, и людей с этим диагнозом немного: по мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. О помощи таким редким детям, которых еще называют "бабочками", рассказала руководитель фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" Алена Куратова.

РИА Новости

29.02.2016. Куратова: уход за ребенком-бабочкой требует 50-150 тыс рублей в месяц

Дождь

29 февраля отмечается Международный день редких болезней. По статистике, только в России примерно 12,5 тысяч человек имеют те или иные особенности здоровья, которые встречаются крайне редко. Нередко это генетические заболевания, с которыми человек живет с рождения. Одно из таких заболеваний — болезнь бабочки. Что это такое обсудили с руководителем фонда БЭЛА Аленой Куратовой.

Дождь

29.02.2016. Что такое «болезнь бабочки» и можно ли ее вылечить. В Международный день редких болезней поговорили с руководителем фонда БЭЛА

ACI-logo

Благотворительный фонд помощи «Дети БЭЛА» стал победителем конкурса субсидий в номинации «Милосердие и забота» с программой «Мы — вместе». «Дети БЭЛА» — единственный в России благотворительный фонд, занимающийся проблемами детей с редким генетическим заболеванием. Очень часто таких детей называют – «детьми-бабочками».

"Агентство социальной информации"

20.02.2016. Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» стал победителем конкурса субсидий правительства Москвы

logo-fontanka

Учредитель и председатель правления благотворительного фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" Алена Куратова в студии [Фонтанки.Офис] о проблемах и радостях "детей - бабочек".

"Фонтанка.Ру"

09.02.2016. [Фонтанка.Офис]: как российские звезды исполняют мечты "детей-бабочек"

Православный портал «Милосердие»

В марте 2015 года более 100 детей, страдающих буллёзным эпидермолизом, и их близкие, соберутся в Москве на благотворительный праздник, посвященный 5-летию фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки».

Православный портал «Милосердие»

08.02.2016. Более 100 «детей-бабочек» приедут на праздник в Москву

vedomosti

В фонде «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» (оплачивает лечение детям, страдающим буллезным эпидермолизом) эксперты-врачи работают в штате. Они оценивают заявки от родителей, патронируют подопечных, а также обучают внешних медицинских специалистов. В фонде трудится врач-генетик, патронажная сестра, врач-дерматолог.

Ведомости

20.01.2016. Как благотворительные фонды управляют деньгами мелких жертвователей

Рейтинг@Mail.ru
Бесплатно слушать клубную музыку онлайн без регистрации
Самые лучшие диджеи и музыканты России и мира
Бесплатно слушать танцевальную музыку онлайн без регистрации
Бесплатно слушать клубняк онлайн без регистрации