+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Благотворительный фонд "Дети-бабочки" занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом (БЭ). По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют "бабочками", метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

 

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

 

Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тысячи "бабочек". Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллёзном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.

 

Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России. 

 

В конце 2011 года по инициативе фонда БЭ был внесён в список редких заболеваний. До этого времени заболевание не было нигде зафиксировано. Но пока БЭ не внесён в список орфанных заболеваний, субсидируемых государством.

 

В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

 

На данный момент в фонде зарегистрировано около 300 подопечных.

 

Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств ухода для больных БЭ. Медицинская команда фонда — ведущие специалисты по БЭ в России — проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях.

 

Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым отказных детей-бабочек и ищет им приемных родителей.

 

Фонд ведёт работу над тем, чтобы появилась государственная программа по обеспечению больных БЭ медикаментами. Почти все препараты, необходимые "бабочкам", импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. На данный момент в некоторых регионах России семьи получают помощь от местного правительства в виде медикаментов. Необходимо, чтобы такая помощь оказывалась по всей стране.

 

Фонд является членом и представителем в России Международной ассоциации DEBRA International. Попечителями фонда являются народная артистка России Ксения Раппопорт, актёр театра и кино Данила Козловский, продюсер и солистка группы "FRUKbI" Саша Даль. 

 

Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо!