+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Адресная помощь

Больных буллёзным эпидермолизом на сегодняшний день невозможно полностью вылечить. Но с помощью правильного ухода «бабочкам» можно обеспечить нормальную жизнь с некоторыми ограничениями. Уход в первую очередь заключается в защите ранимой кожи больного специальными перевязочными средствами, которые играют роль «второй кожи».

Почти все перевязочные материалы, которые требуются «бабочкам», импортного производства и очень дорого стоят. При этом в России в настоящее время больные буллёзным эпидермолизом не получают помощь в виде медикаментов от государства. Поэтому финансовое бремя по уходу за ребёнком ложится полностью на родителей. В среднем в месяц на уход требуется от 50 до 150 тысяч рублей, в зависимости от возраста больного и тяжести заболевания. С такой материальной нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно.

Мы помогаем нашим подопечным в приобретении медикаментов: организовываем сбор средств, ищем спонсорскую поддержку, закупаем лекарства и обеспечиваем их доставку семье на дом. Закупка лекарств происходит по заключению врачей и медсестры фонда: каждому ребёнку-бабочке подходят определённые виды перевязочных средств и кремов.

Фонд сотрудничает с основными производителями данных медикаментов и закупает лекарства для подопечных со скидкой.