+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg lj

Образовательный проект

В желании помочь больному ребенку родители, прежде всего, обращаются к врачам. Но в случае редкого заболевания, к которым относится буллезный эпидермолиз, бывает сложно найти специалиста, который обладал бы нужными знаниями.

В большинстве случаев пациенты с буллезным эпидермолизом не получают адекватной медицинской поддержки. И это неудивительно: в России нет специалистов и специализированных медицинских учреждений, да и книги с современными знаниями о заболевании, методах терапии и диагностики, не выпускались на русском языке и не доступны широкому кругу медицинских работников.

Приоритетным направлением работы Фонда «Дети БЭЛА» является просветительская работа об особенностях заболевания, как среди медицинского персонала, так и населения в целом.

Мы сотрудничаем с региональными Министерствами здравоохранения, рассылаем листовки и брошюры по медицинским учреждениям, врачи Фонда выступают с докладами на ведущих медицинских конференциях страны. Благодаря сотрудничеству с различными СМИ, выпускаются статьи и видеосюжеты о наших подопечных и работе Фонда.

Чтобы российские врачи имели возможность больше знать о буллезном эпидермолизе, Фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» планирует выпуск двух книг на русском языке:

1. «Жизнь с буллезным эпидермолизом» под редакцией Джо - Дэвида Файна, Гельмута Хинтнера - издательства Springer, в которой обобщаются современные научные знания о заболевании, методах диагностики и течении заболевания (тираж 1000 экземпляров).

2. «Реабилитационная терапия при буллезном эпидермолизе» Хедвиг Вайс, Флориан Принц - издательства Springer, в которой подробно описываются возможности реабилитационных и физиотерапевтических методов профилактики осложнений возможных при буллезном эпидермолизе (тираж 1000 экземпляров).

На сегодняшний день сотрудники Фонда проделали основную работу по подготовке к выпуску книг. Мы получили от издательства Springer права на публикацию русского перевода, перевели и отредактировали обе книги.

Переводы книг уже находятся в издательстве «Практика», счета почти оплачены (первый и второй счет за первую книгу; первый и второй счет за вторую книгу), печать тиража завершится в октябре-декабре 2014 г.

Переведенные книги являются единственным источником полной информации о буллезном эпидермолизе на русском языке. Также в данной книге содержится информация не только о современных знаниях клинических проявлений заболевания, вовлечении разных систем организма в патологический процесс, но и знания о генетической природе данного заболевания и современных и самых передовых разработках в лечении буллезного эпидермолиза.

Отсутствие подобной информации на русском языке не вызывает сомнений в высоком научном значении данной книги для врачей из разных областей медицины.

Книги рассчитаны на широкую медицинскую аудиторию, т.е. предназначены для врачей различных специальностей, которые могут столкнуться в своей работе с такими пациентами, к ним относятся: дерматологи, педиатры, гастроэнтерологи, ЛОР-врачи, хирурги, диетологи, аллергологи и т.д.

Сотрудники фонда будут распространять книги бесплатно по библиотекам медицинских ВУЗов и научным библиотекам регионов, учреждениям дерматологического профиля (областные и краевые КВД и т.п.) и на конференциях по дерматологии педиатрии.

Рейтинг@Mail.ru