При рождении Таисии, врач сказал: "Мамочка, у ребёнка на левой ручке нет кожи" И показал… Внутри у меня все сжалось, но мысленно я себя успокаивала, что кожа нарастёт, и все будет хорошо.

У меня была сложная и по времени долгая операция кесарева сечения, всё было в спайках.

На следующие сутки я ещё не вставала, и ко мне пришел врач-педиатр. Он сказал, что у моей малышки в паху огромный пузырь, и он лопнул. «Похоже, у вашего ребёнка «буллёзный эпидермолиз» и мы должны перевести вас в отделение патологии новорождённых». Я отказалась, так как у моей первой дочки, которая родилась 10 лет назад, тоже был пузырь в том же месте, мазали «Бепантеном» и все зажило.

На пятые сутки болячки у Таички затянулись тонкой плёночкой кожи, и нас выписали домой. Дома всё начало возобновляться на её крошечных ручках и коленках. Было очень тяжело морально, физически и.. страшно! Я не знала чем и как перевязывать, чтобы к ранкам ничего не прилипало – руки трясутся, слёзы льются…

По направлению участкового педиатра мы поехали в областную больницу, где сдали кучу анализов, бегали по кабинетам. Но за два месяца нам так и не смогли поставить правильный диагноз.

По совету дерматолога мы обратились в частную клинику, там взяли биопсию кожи пузыря и отправили на исследование в город Краснодар..

Ответ ужаснул - «Простой буллёзный эпидермолиз».

Теперь нескончаемая боль и страх и у меня, и у мужа за нашу малышку.

Таичка - очень шустрый и подвижный ребёнок, из-за этого добавились ранки на ручках и ножках. Старшая дочь помогает мне делать перевязки, но для неё это очень тяжело психологически.

Каждый день мы ухаживаем за кожей, пытаемся оградить от всего, что может травмировать. Весной и летом пузыриков больше, затронут каждый пальчик и ладошки. Но мы не отчаиваемся - надеемся на улучшение.