+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Наша дочь родилась 3 марта 2010 г., она была долгожданным ребенком. Беременность протекала без осложнений, а вот роды оказались сложными.… Read More
Я хочу поделиться своими мыслями и переживаниями с вами. Моего сына зовут Максим, ему 6 лет, нам поставили диагноз: буллезный… Read More
В 20 лет я родила Артёмку. К беременности готовилась тщательно, делала всё необходимое, чтобы ребёнок родился здоровым. Беременность протекала... Read More
В далёком 1975 году у молодой и любящей пары родилась дочка Леночка. И вот наступил 7-й день после родов, счастливая… Read More
Появления дочурки я очень ждала, буквально считала дни. Но день рождения Айшульки принес мне одновременно и счастье, и страшное потрясение... Read More
Родилась Катя 12.01.2007г. При рождении уже были явно выражены признаки заболевания. Однако врачи не сразу поставили диагноз...   Read More
Моя дочь, Щиллаева Айшат, родилась 30.07.2002 года. Перед родами у меня поднялась высокая температура...  Read More
Здравствуйте, я мама Кадирова Саида Алиловича. Беременность моя протекала средне, вначале у меня были очень сильные токсикозы... Read More
Когда мне сказали что мой сынок родился с заболеванием БЭ я не  верила пока сама его не увидела... Read More
Моя дочь Гелачиева Патимат родилась 16 марта 2011 г. Она 4 ребенок в семье. Read More
Наша дочь, Багрова Елизавета, родилась 2 мая 2010 года. Беременность проходила хорошо, все анализы были в норме. По срокам родилась… Read More
Здравствуйте! Я мама Абдулаевой Хадижат Руслановны. Хадижат была в семье первым ребенком. Беременность моя протекала без осложнений, доченька родилась в… Read More
1 июля 2006 года родилась наша малышка Елена . После кесарева сечения меня поместили в реанимацию, где я находилась двое… Read More
Девочка родилась в срок, в результате кесарева сечения. Однако уже при первом осмотре обнаружились обширные поражения кожи. Точнее кожи вообще… Read More
Я была в шоке, думала, ребенка повредили при родах, а врачи не могли ничего сказать. Вызвали детского врача и сразу… Read More