+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Нашу дочь зовут Виктория. Вика родилась 29 мая 2011 года. Это второй ребенок в нашей семье. Read More
17 октября 2016г. я родила доченьку Алину. Она второй ребёнок в нашей семье. Read More
Здравствуйте! Нас зовут Михаил и Анастасия. Мы родители маленькой девочки Юлии. Наша дочь родилась 31 июля 2016 года. Read More
Беременность моя протекала хорошо. Но в начале беременности заболела ОРВИ, а в середине была аллергия. В роддом положили из-за сильных… Read More
Мой сын - Истомин Матвей. Это мой второй ребёнок, старшая дочь - здорова. Буллёзным эпидермолизом болен отец, бабка и прабабка… Read More
Во время беременности я два раза лежала на сохранении. При рождении данная болезнь себя никак не проявила. Всё началось с… Read More
Беременность протекала нормально. Когда сын родился, на ножках (ступнях) не было кожи. Мне предлагали от него отказаться, но я сказала,… Read More
Беременность проходила без осложнений, мы очень ждали появления нашей малышки, готовились... Но к тому, что доченька родится с диагнозом “Булёзный … Read More
Моя беременность проходила прекрасно, мы с нетерпением ждали нашего первенца – Сашу. Роды прошли в 39 недель...... Read More
В 2004 году родился у меня сын Серёжа, на 6-й день жизни на ноге у него появился первый волдырик, врачи… Read More
Беременность протекала нормально, без осложнений, анализы были в норме. Первые признаки у ребёнка появились сразу после рождения – на голени… Read More
Моя дочка Вероника родилась 14 октября 2012 года в роддоме г. Колпино Санкт-Петербург. Вероника – мой первый и единственный ребёнок,… Read More
Беременность протекала нормально и роды тоже. На третий день возле пупка появился пузырёк, спустя некоторое время на пальчиках рук –… Read More
Мой первый ребёнок Илья, родился недоношенным, с маленьким весом. Когда я пришла к нему на кормление (он лежал отдельно от… Read More
Забеременев во второй раз, я была готова к тому, что мой малыш, также как и первый, будет с заболеванием «врожденный… Read More