+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Беременность протекала хорошо, анализы были хорошие... Сынок обрадовался, что у него будет сестричка, и вот настал этот день...Роды прошли хорошо… Read More
Мы самая обычная нижегородская семья. Решили, что нам не хватает второго ребёночка. Николай родился ровно в срок – 24 декабря… Read More
Адалат родился в срок, на вторые сутки появились пузыри на пальцах рук. Нас перевели в отдельную палату. Врачи сказали что… Read More
Беременность протекала на фоне анемии средней тяжести. Во 2-й половине беременности я была на стационарном лечении. Роды были самостоятельные, на… Read More
Беременность протекала хорошо, ничего не предвещало беды. Роды прошли отлично. Но что это? Врачи были в недоумении – на правой… Read More
Беременность протекала очень легко, никаких отклонений и патологий обнаружено не было. В первые сутки после родов при осмотре педиатра на… Read More
Беременность протекала хорошо, да и роды, в принципе, тоже. При рождении у малышки на левой пятке был волдырь буровато-красного цвета.… Read More
Я была самой счастливой.А как радовалась Машенька! Она каждый день гладила животик, пела песенки, разговаривала с сестрёнкой и очень ждала… Read More
Беременность протекала хорошо,все анализы,УЗИ,КТГ были в норме. Роды прошли неплохо,родила сама. Когда я впервые увидела своё дитя, я очень испугалась:… Read More
Наиля – наша первая дочь. Родилась она в праздничное утро 8 Марта. Первый долгожданный ребёнок. Но не всё в жизни… Read More
Роды были преждевременными, сложными. С дочерью я встретилась только через 7 дней. Она находилась в реанимации новорождённых, лежала в кувезе… Read More
В октябре 2005г., 27 числа, родилась наша дочка ЕЛИЗАВЕТА-ПРЕКРАСНАЯ , вес 3620г.Девочка с пухлыми розовыми щёчками, красавица, с большим чёрным… Read More
11 июля 2000г родилась девочка Даяна. 36 недель, 2 500, слабенькая, еле сосала грудь. На третий день после рождения ножки… Read More
У нас в семье появился четвёртый ребёнок – Исса. Беременность протекала нормально, роды были быстрые, родился мальчик весом 3700 г.… Read More
При рождении Таисии, врач сказал: - Мамочка, у ребёнка на левой ручке нет кожи и показал… Внутри у меня все… Read More