+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

В нашей семье это заболевание наследственное: от моего деда передалось моей маме, от мамы – мне, от меня – сыну… У… Read More
Болезнь была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках и ручках врачи увидели существенные и очень глубокие повреждения… Read More
Беременность протекала нормально, все показатели были в норме, поэтому я спокойно ждала появления малыша на свет… После родов врачи и я… Read More
У него на ручках и на ножках возникают пузыри с жидкостью, которые увеличиваются в размере, если их не протыкать. В… Read More
Долго не решалась на второго ребёнка, но всем в семье хотелось дочку. И случилось чудо – я забеременела! Думали, раз… Read More
Родилась моя малышка 21.08.2015 года без осложнений, я бы даже сказала, что роды прошли быстро и легко. Как только я… Read More
Про эту болезнь я узнала, когда ребёнку исполнилось два года. Муж, у которого эта же болезнь (передается по его роду… Read More
Мы знали, что малыш может родиться с БЭ, и были к этому готовы, но всё же надеялись, что сын продолжит… Read More
Ее диагноз (с рождения) "врожденный буллёзный эпидермолиз". Проявляется при механических воздействиях: ушибах, давлении и т.д. в основном на стопах (ногтей… Read More
Впервые болезнь проявилась в 2-х месячном возрасте в виде волдырей с серозным содержимым в области щиколоток... Read More
Это были вторые роды, поэтому прошли быстро и легко. Но когда появился малыш, в родильном зале установилась тишина – у… Read More
Беременность протекала хорошо, анализы в течение всей беременности были хорошие, ничего не беспокоило, только на 7ом месяце стали отекать ноги,… Read More
Первой родилась дочь, как говорится, “няня”... Встал вопрос о “ляле”, родился сын Илья – наследник, корешок… Тут и третья беременность… Read More
Ходила я, слава Всевышнему, хорошо, можно даже сказать – идеально! Все анализы были всегда в норме, и УЗИ в том… Read More
Своевременные роды, в головном предлежании. При осмотре у новорождённой отсутствовала кожа на кисти руки, на ножках. Был поставлен предварительный диагноз.... Read More