+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Я с детства мечтала о дочке, но первым я родила сына. И всё же, будучи незамужней, я решилась на второго… Read More
Беременность моя была очень долгожданна и трудна. Первые два триместра моталась по больницам – постоянно сохраняли. Уколы, капельницы.. и так… Read More
В нашей семье буллезный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Первый ребенок родился здоровым, на данный момент ему 18 лет… Read More
Было экстренное кесарево сечение, когда врачи достали Тёмочку, их удивлению не было предела, никто не мог понять, что это такое.… Read More
Роды прошли с осложнением, делали кесарево сечение. После родов Диану перевели в реанимацию. У Дианы при рождении была бледно-розовая кожа,… Read More
Мой сыночек родился 24 января 2014 года. Моему счастью не было предела. Я сразу же забыла о боли, испытываемой во… Read More
30 июня 2014 года родился в нашей семье второй сын. Но столь радостное событие было омрачено сразу же в родзале.… Read More
В 2006 году у нас родился сынок, назвали Исламом. После выписки из роддома и распеленав ребенка я ужаснулась. Он был… Read More
У меня родился мальчик, родился он с пузырями на руках и без кожи на ногах. Диагноз поставили врачи Ставрополя, не… Read More
Я мама ребёнка с врождённым буллёзным эпидермолизом. Сама я тоже живу с этим заболеванием. Он у меня третий ребёнок. Двое старших… Read More
Мой сынулька Тимофей родился 28 января 2012 года. Сын родился на 8 месяце беременности, недоношенный, хотя не разу на сохранении… Read More
Моя вторая беременность проходила нормально. Но страх того, что и второй ребёнок может родиться с буллезным эпидермолизом не покидал нашу… Read More
Мою дочь зовут Алина. У неё врождённый буллезный эпидермолиз. Когда она родилась, тело девочки было чистым. Но как только в… Read More
Меня зовут Людмила, у меня четверо детей один из которых болен. У моего ребенка врожденный буллезный эпидермолиз дистрофической формы. Моя… Read More
Арсен родился 08.07.2011 года. Родила сама, один день был без высыпания, на второй день все и началось. Живот он себе… Read More