+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Можно представить себе, какой стресс испытывают родители, когда их малышу ставят редкий диагноз, а потом еще и объясняют, что эта болезнь неизлечима. Что делать, куда обращаться за помощью, как облегчить страдания ребенка? Эти и десятки других вопросов занимают головы родителей, детям которых поставили диагноз «буллёзный эпидермолиз». Мы попросили мам детей-бабочек поделиться своими историями. Мы хотим показать всем, что и с самым тяжелым недугом нужно и можно бороться! Можно сделать жизнь ребенка комфортнее и безопаснее. Знакомство с опытом других родителей позволит вам избежать повторения их ошибок и использовать сделанные ими маленькие открытия. Это сэкономит и время, и силы, которые вам очень нужны для заботы о своем малыше.

Главный урок, который можно извлечь из всех невыдуманных историй, состоит в том, что не стоит опускать рук. Если не прекращать своих усилий, верить в достижение своей цели, то все получится. А мы постараемся помочь вам преодолеть все препятствия на этом непростом пути.

Меня зовут Надежда, я мама троих детей, в том числе двойняшек Дашеньки и Машеньки, которые к сожалению, больны этой страшной… Read More
Мы хотим рассказать вам свою историю. 20.03.2013 года родился наш Саша, на пяточке у него был огромный пузырь, врачи объявили,… Read More
Здравствуйте! Я мама ребенка с врожденным буллезным эпидермолизом. Мой ребенок – желанный. Беременность протекала нормально. Роды прошли в положенный срок… Read More
Мы долго ждали и молись за ребенка, и вот она - долгожданная беременность через 3,5 года. На УЗИ сказали, что… Read More
В нашей семье буллезный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Мы поженились, у нас родилась дочь. Спустя какое-то время эта… Read More
Моя вторая дочь Ольга родилась здоровая [у старшей дочери Анастасии буллезный эпидермолиз]. Мы сначала были очень рады, но вскоре, когда… Read More
Мою дочь зовут Ксюша. Наш диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма (Q81.2). Мы очень осторожно гуляем, не бегаем, не катаемся… Read More
Даже не знаю, с чего начать свое письмо; вспоминая этот кошмар, в голове все как в тумане. Прочитала письма других… Read More
Все мы были очень счастливы, когда узнали, что у нас родится ребенок. В нашей семье последнее время были тяжелые времена,… Read More
Мой первый сын Сережа родился, когда мне было 18 лет. К сожалению, сыну не суждено было увидеть своего отца -… Read More
Беременность проходила нормально. Роды также прошли хорошо. Через три - четыре дня после выписки из роддома мы заметили на руках… Read More
Долгожданная беременность вторым ребенком протекала без осложнений и, казалось, ничто не предвещало беды. Наступила сороковая неделя, а роды не начинались.… Read More
Наша история началась в 2008 году, когда у нас родился сын. Когда принесли ребенка и показали, я мало что понимала,… Read More
25 февраля я родила доченьку, назвали Валерией. Ростом 49 см и весом 3200. Роды прошли быстро и успешно, врачи сказали,… Read More
Долгожданная вторая беременность. Походы к генетикам и прогноз того, что ребенку не передастся по наследству буллезный эпидермолиз, был 50/50. Но… Read More