+7 (495) 504 58 94

instagram forum b.jpg

Фонд «Дети-бабочки» принял участие в «самой детской и по-настоящему интерактивной выставке» – «Радуге детства», которая проходила 2-5 ноября в «Крокус Экспо». Стенд фонда работал как информационная стойка, которая дала возможность большому количеству людей узнать о проблеме буллезного эпидермолиза. Координатор волонтеров Наталья Лаврентьева так отозвалась о прошедшем мероприятии: «Мы благодарны организаторам выставки за приглашение. Это прекрасный, позитивный и веселый детский праздник, его посетило несколько тысяч человек. Выставка дала нам возможность рассказать им о фонде, найти волонтеров, в помощи которых мы постоянно нуждаемся».

Read More

>Каждый год, с 25 по 31 октября, проходит Международная Неделя буллезного эпидермолиза. Днем БЭ принято считать 25 октября.

Эта кампания была одобрена и поддерживается DEBRA International и региональными отделениями DEBRA, Медицинским исследовательским Фондом БЭ, EURORDIS, CORD, NORD и другими некоммерческими партнерами, которые помогают людям с БЭ. В 2010 году эта кампания международного масштаба объединила 45 стран. А на данный момент к ней присоединились организации в 99 странах по всему миру.

Read More

22 июня в Москве на территории посольства Франции прошел замечательный детский праздник по случаю окончания учебного года во Французском лицее. Основной темой праздника стала "Природа и экология". По всей территории посольства дети вместе с родителями могли посадить деревья. При входе маленьким участникам вручали разноцветные «ленточки желания», которые они затем привязывали к подготовленным для посадки деревьям. Так вырос целый парк из «деревьев желаний». 

Read More

logo-med

Благодаря финансовым инвестициям Фонда в научно-исследовательскую работу «Разработка протокола поиска мутаций в генах, наиболее часто вовлеченных в развитие буллезного эпидермолиза», которая была проведена совместно с Российским научным центром хирургии им. академика Б.В. Петровского» РАМН в России стала возможна диагностика ДНК анализов основных генов, отвечающих за развитие большинства форм буллезного эпидермолиза.

Как известно, буллезный эпидермолиз – группа заболеваний, объединенные общим признаком – образованием пузырей и хрупкостью кожи при механическом воздействии. В настоящее время буллезный эпидермолиз делится на 3 большие группы – простой, пограничный и дистрофический – разделение основано на уровне образования пузыря в различных слоях кожи. Каждая форма буллезного эпидермолиза состоит из нескольких подтипов и за каждую группу буллезного эпидермолиза отвечает определенный ген.

Read More

Проект GENEGRAFT, на который направлено почти 5 млн. евро, полученных Дебра Интернешнл в качестве гранта, стартовал 1 марта 2011. Цель проекта – исправить и заменить повреждённый ген у пациентов с Рецессивным Дистрофическим Буллёзным Эпидермолизом, после чего организм стал бы вырабатывать необходимый белок – коллаген типа VII.

Read More