Помочь

Отчет за 2012 г.

Уходящий 2012 год, бесспорно, был очень богат на события. Наш Фонд участвовал в различных мероприятиях, неоднократно сам устраивал благотворительные ярмарки, праздники, осуществлял большие проекты. Во всём этом принимали участие десятки наших замечательных волонтёров и координаторов, была задействована помощь огромного количества неравнодушных людей. Вместе мы смогли добиться очень многого!

Так, в марте Фонд «Дети-бабочки» широко отметил свой первый день рождения, пригласив на праздник детей-бабочек и их родителей. В замечательном арт-кафе «МАРТ» в уютной обстановке наши «бабочки» смогли познакомиться друг с другом, весело провести время за просмотром спектакля, общением с чудесными «Больничными клоунами», за чаем с вкуснейшими пирожными. Судя по отзывам, которые мы получили позже, праздник всем очень понравился и остался в памяти надолго!

Не успели мы нарадоваться одному событию, как в тот же месяц, 17 марта, произошло ещё одно – пожалуй, самое важное событие года! Нашего Антошу, ребёнка-бабочку, благодаря которому и образовался наш Фонд, усыновили и увезли домой в Америку приёмные родители Ванесса и Джейсон. Отныне у Антоши есть настоящая любящая семья: родители, братик и сестричка. В различных социальных сетях Ванесса и Джейсон делятся фотографиями сияющего, довольного Тоши, который играет, общается с другими детьми, ходит с мамой на встречи. Мы очень за него рады! Этот героический мальчик, несмотря на свой совсем маленький возраст, уже успел очень многое пережить и выстрадать. Он заслужил жить счастливо в полноценной, любящей семье! А мы, разумеется, будем продолжать следить за его развитием и радоваться его успехам!

В марте-апреле мы провели очередную акцию по сбору и отправке Подарочных Корзин с медикаментами и средствами по уходу за кожей. В этот раз акция была незапланированной. После праздника дня рождения Фонда, придавшего нам сил и вдохновения, было решено, что нужно постараться оформить посылки для подопечных детишек. Всё удалось собрать оперативно и качественно, во многом, благодаря стараниям нашей Натальи Лазаренко и координатора волонтёров Наталье Скребцовой – они, как пчёлки, работали над этим 24 часа в сутки!

17 апреля в Московском международном Доме музыки прошёл большой благотворительный концерт в помощь детям-бабочкам, организованный Фондом «Дети-бабочки» при участии Владимира Спивакова и его оркестра «Виртуозов Москвы». Этот концерт стал, пожалуй, первым масштабным мероприятием, собравшим столько известных людей. На сцене Дома музыки с «Виртуозами» выступали юные лауреаты музыкальных премий, заслуженная артистка России и попечитель Фонда Ксения Раппопорт, прима Большого театра – оперная певица Анна Аглатова, друзья Фонда – народные артисты Лев Дуров и Юрий Стоянов. А сам концерт вел Святослав Бэлза.

Итоги года 2012 - Фонд Дети-бабочкиВ мае прошёл очень важный для нас вечер – 28 числа в театральном центре им. Всеволода Мейерхольда состоялся благотворительный концерт «Эффект бабочки», который провели актриса Ксения Раппопорт и наш Фонд». Мероприятие было призвано не только собрать материальную помощь для детей-бабочек, но также и громко заявить о проблеме буллезного эпидермолиза. И Фонду это удалось! После этого благотворительного вечера появилось множество публикаций в СМИ, поступили отклики, предложения и слова благодарности. Постановку «Эффект бабочки» режиссировал Алексей Агранович, в постановке приняли участие известная актриса Виктория Толстоганова, знаменитые и талантливейшие актрисы Ингеборга Дапкунайте, Нонна Гришаева, Анна Михалкова, Дарья Мороз, Чулпан Хаматова, Мария Кожевникова читали отрывки из непридуманных «Писем матерей». Неоднократно от представителей СМИ звучали пожелания, чтобы эту постановку ввели в постоянный репертуар, чтобы её смогли увидеть как можно больше людей, чтобы вокруг проблемы буллезного эпидермолиза не осталось информационного вакуума.

2 июня в Орехово-Зуево состоялась замечательная благотворительная ярмарка «Расправь крылья», приуроченная ко дню детей. Благодаря организатору мероприятий Наталье Черновой и помощи волонтёров Фонда ярмарка стала для жителей Орехово-Зуево настоящим праздником – с угощениями, активными играми, клоунами и концертом!

В июне медики нашего Фонда приняли участие в очень важной и масштабной I Евразийской Конференции по редким заболеваниям и редким лекарствам. Фонд также представил там научный доклад о проблемах буллёзного эпидермолиза в России и свой фотопроект «Из куколки в бабочку».

13 и 14 июля в Москве прошёл благотворительный стрелково-гольфовый Турнир им. Дж. Бонда. Все собранные на мероприятии средства были перечислены нашему Фонду.

Итоги года 2012 - Фонд Дети-бабочки21 июля мы по традиции приняли участие в крупнейшем летнем фестивале – Пикник «Афиши» (. В этом году мы стали участниками специально организованной благотворительной площадки Social Garden. Внимание публики к нашему стенду активно привлекала выставленная Фондом продукция – футболки с принтами, созданными лучшими молодыми российскими дизайнерами.

О замечательном проекте «Российские дизайнеры – детям-бабочкам» хочется сказать отдельно. Талантливые российские дизайнеры, в числе которых Игорь Чапурин, Александр Терехов, Серей Теплов, Алёна Ахмадуллина, Герман Лавровский, Оксана Он, Вардуи Назарян, Нина Донис, Катя Добрякова не смогли остаться в стороне от проблемы детской болезни и представили, каждый по-своему, символ нашего Фонда – бабочку. Также в создании принта для футболок поучаствовала и попечитель нашего Фонда, актриса Ксения Раппопорт. Идейным вдохновителем проекта стала Ирина Соковнина. Именно ей пришла в голову идея объединить дизайнеров и сделать такую акцию. Получилась очень оригинальная, яркая и осмысленная коллекция, которая вызвала интерес у представителей различных возрастов и субкультур.

Итоги года 2012 - Фонд Дети-бабочки Позже, уже осенью, в универмаге «Цветной» в рамках проекта «Русские дни» прошло ещё одно благотворительное мероприятие нашего Фонда. Сотрудничество с универмагом «Цветной» было логическим продолжением истории «Одна коллекция на всех». Идея сделать благотворительную продажу футболок в «Цветном» также принадлежала Ирине Соковниной. Идеей сотрудников «Цветного» было вписать нас в проект «Русские дни». Это их силами был сделан благотворительный вечер, на котором мы представили нашу коллекцию футболок.

В сентябре в Орехово-Зуево Наталья Чернова провела уже традиционную сезонную ярмарку «Расправь крылья». На мероприятии можно было приобрести необычные и креативные поделки, не только невероятно аппетитную, но и очень красивую и оригинальную выпечку, купить расписанные художниками резиновые сапоги, сувениры с символом города Орехово-Зуево, оригинальные hand-made вещи и многое-многое другое. Также проводились разнообразные мастер-классы, выступления коллективов города Орехово-Зуево и района.

Также в сентябре Фонд «Дети-бабочки» совместно с Марфо-Мариинской обителью решил помочь мамам наших подопечных детей и подготовил для них уникальный проект «Передышка». Так, для мам и малышей из четырёх семей с 15 сентября была организована двухнедельная поездка на море, в Севастополь, где они все вместе жили в доме, предоставленном Обителью. Мамы остались в полном восторге!

Итоги года 2012 - Фонд Дети-бабочкиСо 2 по 5 ноября наш Фонд принял участие в «самой детской и по-настоящему интерактивной выставке» – «Радуге детства». Фонд работал как информационный стенд, который дал возможность большому количеству людей узнать о проблеме буллезного эпидермолиза. За три дня работы волонтеры раздали около тысячи листовок с координатами Фонда; люди оставляли свои телефоны и предлагали конкретную помощь; несколько организаций, занимающихся помощью детям, предложили Фонду принять участие в своих акциях. Во время выставки волонтерами и проходящими мимо стенда детками была создана картина - огромная радуга, на которую дети наклеивали бумажных бабочек со своими именами и сочиняли истории про приключения этих бабочек на радуге.

Ещё одним из самых ярких событий года для нашего Фонда стала победа сразу в двух номинациях на Всероссийском конкурсе «Точка отсчёта». Впервые принимая участие во Всероссийском конкурсе годовых отчётов НКО «Точка отсчёта», Фонд «Дети-бабочки» занял I место сразу в двух номинациях – «Дебют» и «Лучший отчет организации с бюджетом от 1 до 5 миллионов рублей». Работа нашей команды была отмечена членами жюри среди более чем 140 заявок от других организаций! Мы благодарим всех, кто принял участие в создании отчёта, кто помогал нам с его размещением на конкурсе. Для нас очень важна экспертная оценка нашей работы: мы видим, чего мы уже добились и к чему нам ещё надо стремиться. Победа в этом конкурсе подтвердила, пожалуй, главное – у нас замечательная, сплочённая и очень сильная команда, которая сможет добиться очень многого!

Итоги года 2012 - Фонд Дети-бабочки В середине декабря Фонд традиционно принял участие в самой крупной новогодней благотворительной ярмарке «Душевный Bazar». Мы очень долго и ответственно готовились к этому мероприятию, было положено много сил, задействовано очень много волонтеров из разных городов. К счастью, всё задуманное нами получилось. Мы не просто посетили ярмарку и отстояли на стенде - мы представили наш Фонд, рассказали людям о буллёзном эпидермолизе и о детях-бабочках и собрали деньги для праздника Фонда в марте, когда наши бабочки соберутся вместе.

Весь декабрь был посвящен новогодним подаркам! Мы покупали, забирали, паковали, отсылали, отправляли, передавали… И всё это для того, чтобы сделать праздник НАСТОЯЩИМ!

Также в этом году мы наконец-то смогли завершить работу по генетике, а именно добились того, чтобы в нашей стране появилась возможность генетической диагностики больных буллёзным эпидермолизом. С нового 2013 года семьям не надо будет тратить огромные средства на диагностику за рубежом, всё это можно будет сделать у нас в России.

И о финансах: Фонд, как и любая некоммерческая организация, не имеет своей целью извлечение прибыли и существует за счет целевого финансирования и добровольных пожертвований. Последнее является для нас основным источником финансирования.

Уходящий 2012 год был богат на события. Пожалуй, одними из самых приятных из них стали крупные добровольные пожертвования от юридических и физических лиц.

Среди юридических лиц:

грант РБОФ «Качество жизни» - наш совместный проект «ПАТРОНАЖ» –84 000 рублей;
Фонд Владимира Спивакова - 295 000 рублей;
ЗАО «Русский алкоголь» - пожертвование 500 000 рублей на лечение Саши Долгова; Представительство Предпринимательской Компании Британских Виргинских островов "ПРО КОНСАЛТИНГ ГЛОБАЛ ЛИМИТЕД"- 110 000 рублей;
ООО "Контейнер Логистик" – 50 000 рублей;
ООО "РПК МедиаМикс" – 50 000 рублей;
ООО "МАРЛИС-ТРЭВЕЛ" – 60 000 рублей;
ООО "СВ" – 200 000 рублей;
ООО "ТРЕХМЕР"- 50 000 рублей;
ИП Ожиганов Г.Г. (на лечение Халикова Тимура, Доценко Димы, Рузавиной Маши, Зубаировой Рабият, Кузнецовой Нади) – 30 000 рублей. Халикова Тимура, к сожалению, уже нет с нами…
Некоторые целевые поступления физических лиц:
Попович Татьяна Викторовна (на лечение Алёны Щедриной) – 3000 рублей. Алёна совсем недавно также покинула нас…
Романов Алексей Константинович (для Евы Щербак) – 4500 рублей;
Решетин Вячеслав Владимирович (для Марии Лопаткиной) – 2000 рублей;
Леонтьева Вера Андреевна (для Казанцева Дениса) – 5000 рублей;
Красноперова Екатерина Владимировна (для Насти Олиферович) – 320 рублей.

Все целевые пожертвовтования были израсходованы по назначению и дошли до своих адресатов. Успели получить помощь и те, кого уже, к сожалению, нет с нами.

Некоторым нашим подопечным была оказана и адресная помощь. Так, Марии Лопаткиной были перечислены 5 265,00 на проведение лабораторных анализов, родители получили материальную помощь на похороны Риты Акмурзиной - 10 300 рублей, была направлена материальная помощь на похороны Валентины Карпинчик - 15 000 рублей, 8 000 EUR было заплачено за обследование Дарьи Уховой (также из целевого пожертвования 2011 года компании БигБаззи).

Особенно приятно отметить, что на наш Фонд в этом уходящем году обратили своё внимание люди самых различных интересов, взглядов, положений, профессий. Частными жертвователями Фонда стали и знаменитые люди, чьи имена по их же просьбе не публикуются, и бизнесмены, и просто все те, кому небезразлична жизнь маленьких, но уже успевших познать сильные страдания детей.

Одно из самых необычных и неожиданных пожертвований мы получили в феврале этого года от заключенных исправительной колонии ФКУ ИК-31 ГУФСИН России по Красноярскому краю. Эти люди на основании заявления перечислили свои личные денежные средства (предположительно, зарплата заключенных) в наш Фонд – 2250 рублей. Мы не можем сказать спасибо каждому, ибо нам неизвестны их имена, но всё же хотим выразить искреннюю благодарность за помощь.

С начала образования Фонда мы регулярно публикуем специальный отчет по поступившим пожертвованиям. Там есть имена, телефоны, e-mail всех, кто помогает Фонду, за исключением тех, кто выразил желание остаться анонимным. Но без исключения все суммы найдут своё отражение в общем годовом финансовом отчете, который будет опубликован по завершении отчетного года.

Мы выражаем огромную благодарность всем, кто в этом году оказал помощь нашему Фонду единоразово или оказывает ее постоянно. Нам очень ценна ваша помощь!

В 2012 году прошло три мероприятия, которые, в соответствии с налоговым законодательством, признаются предпринимательской деятельностью.

Мы очень благодарны нашим спонсорам, т к они берут на себя оплату всех расходов, связанных с крупными культурно-массовыми мероприятиями, направленными на распространение ифнормации о заболевании и Фонде.
Среди них хотелось бы отметить крупную часовую компанию ООО «Свотч Груп (РУС)», которая профинансировала проведение благотворительного концерта «Эффект бабочки» в сумме 1 200 000 рублей.

Оркестр «Виртуозы Москвы» под управлением Владимира Спивакова безвозмездно провёл благотворительный концерт в пользу нашего Фонда, благодаря чему наш Фонд получил 567 760 рублей от реализации билетов на данное мероприятие.

Наши постоянные партнеры ООО «Пауль Хартман», ООО «Медком-МП», Московское Представительство фирмы ТОО «Мёлнлике Хелс Кэа» оказали финансовую поддержку в проведении секции по буллёзному эпидермолизу на I Евразийской конференции по редким заболеваниям и редким лекарствам и III Всероссийской конференции по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни», которая состоялась 21-23 июня 2012 года в Москве. Благодаря им наш Фонд оплатил проживание в гостинице врачей, принявших участие секции.

Этой зимой наш Фонд совместно с ООО «ЦВЕТНОЙ ЦЕНТРАЛ МАРКЕТ» организовал благотворительную акцию, направленную на сбор средств для детей с диагнозом буллёзный эпидермолиз. В рамках данной акции были выставлены на продажу 871 хлопковая футболка с символом Фонда – бабочкой, на что было израсходовано 304 850 рублей. Данная акция стартовала в ноябре текущего года. На конец 2012 года все затраты себя окупили, и за часть реализованных футболок было получено 451 440 рублей. Данная деятельность признается предпринимательской, и из этих средств мы должны будем удержать налог. Полученная прибыль будет полностью направлена на ведение уставной деятельности.

По заказу Фонда были проведены научно-исследовательские работы по теме: «Разработка протокола поиска мутаций в генах, наиболее часто вовлеченных в развитие буллезного эпидермолиза». Стоимость данных работ составила 600 000 рублей. Это большое событие для нас, и для семей наших подопечных. Потому что с нового года не будет необходимости платить огромные деньги за генетическую экспертизу за рубежом, а можно будет сделать это у нас в России.

Краткие финансовые показатели по расходованию средств целевого финансирования

Обращаем Ваше внимание, что финансовый год еще не закрыт, финансовый результат по предпринимательской деятельности не рассчитан. Поэтому в данном отчете отражена информация только по расходованию средств целевого финансирования.

Общий объем целевого финансирования с начала года составил

35 012 108,97, включая грант, целевые и добровольные пожертвования.
Из них израсходовано:
за счет гранта – 53382,00
Акция «Подарочные корзины» - 1800497,43
Проект «Передышка» - 117184,12
Подарки детям на новый год – 220931,77
Благотворительная акция «Футболки с бабочками» в регионах - 15 750,00 рублей, благодаря которой было собрано 70 000 рублей на уставную деятельность Фонда.
Информационные и полиграфические материалы - 231409,08;
Проведение обязательного аудита за 2011 год – 20 000 рублей;
Участие в семинарах и конференциях – 15 000 (В этом году мы в очередной раз приняли участие в конференции «Благотворительность в России: основные векторы развития?»)
Административные расходы:
Оплата труда административно-управленческого персонала, включая страховые взносы – 601263,60;
Аренда – 20 000;
Юридические консультации – 21 500,00;
Нотариальные услуги – 2600,00;
Комиссионные вознаграждения банкам - 63479,45;
Канцелярские товары и офисная техника – 16 180,00;
Командировочные расходы – 10623,00;
Адресная материальная помощь – 25352,28 (включает помощь деньгами и медикаментами).

ИТОГО израсходовано – 3 235 152,73
Мы благодарим всех, кто был в этом году с нами, всех, кто присоединился к нам и активно помогает. Мы признательны за вашу поддержку, за добрые слова. Отдельное хотелось бы поблагодарить наших подопечных и их семьи – спасибо вам! Спасибо за веру в нас, за ваши письма и за вашу стойкость. Глядя на вас мы понимаем, что все достижимо. И мы вместе сделаем так, чтобы нашим деткам стало лучше жить.
Спасибо!

show
Эрготерапия