Здравствуйте, я мама Насти. Моя дочка родилась с редким диагнозом - ихтиозиформная буллёзная эритродермия с сопутствующим вторичным иммунодефицитом. Девочка с рождения наблюдается в Областном КВД у детского дерматовенеролога, в медико-педагогическом центре у психоневролога, в детской поликлинике №2 г. Томска у эндокринолога, в областной клинико-диагностической больнице у иммунолога-аллерголога и у гастроэнтеролога, в Институте медицинской генетики - у генетика. 

Когда Настя родилась, кожа у неё была очень тонкая даже для младенца и вся покрыта мелкими белесыми чешуйками. На ягодицах, голенях и руках кожа покрывалась пузырями, одни ранки заживали, другие - тут же появлялись. Несмотря на ежедневный уход с применением специальной лечебной косметики и лечебных ванн, на коже медленно, но неуклонно стали расти чешуйки. 

Круглогодичное обострение со временем сменилось на сезонное: отторжение кожи, сопровождающееся острыми болями, высокой температурой, вялостью и сонливостью, у Насти длилось по полгода - осенью и зимой. Наши врачи помочь практически ничем не могли, только отводили глаза, а я доходила до крайней степени отчаяния. Настя очень быстро уставала, так как биохимические процессы в её организме замедлены. 

Будучи еще совсем малышкой, она очень стремилась к общению со сверстниками, правда не всегда её принимали, а если и принимали, то только после того, как я общалась с родителями или детьми. Практически всегда дети её боялись, спрашивали не заразная ли она, сторонились. Дочка хотела выглядеть "как все", носить открытую одежду, быть "красивой, как другие девочки". Из увлечений любила рисовать, раскрашивать бумажные тарелочки, вышивать бусинами, любила смотреть мультфильм “Маленький Моцарт”, слушать струнную музыку.

По рекомендациям лечащих врачей я возила дочку на соленое озеро Яровое, на Черное море в Крым, где за период купания ей становилось легче, но по возвращении в Томск чешуйки появлялись вновь.

Когда моей дочке было уже 7 лет, я нашла в интернете информацию о девочке с таким же редким заболеванием как у Настеньки. Она прошла эффективное реабилитационное лечение и принимает привезенные с собой препараты и её кожа находится лучшем состоянии из возможных.

У меня появилась надежда организовать Насте аналогичную реабилитацию, выходить дочку.

В итоге, мне удалось отправить Настю на реабилитацию в Германию и маленькое чудо случилось. Наше главное достижение в том, что интенсивность обострений значительно снизилась, прекратился бесконечный карантин из-за стафилококковой инфекции, появилась возможность проводить нормальный пилинг тела, значительно снизилось шелушение, зуд, а я перестала с ужасом ждать прихода осени. 

Я понимаю, что скорость роста рогового слоя всё равно выше нормы, но визуально кожа стала более эстетичной, а главное - на ощупь стала намного мягче и комфортнее. Настя наконец-то стала полноценно высыпаться. Кожа приобрела эластичность, пусть она не выглядит как обычная кожа, зато благодаря ежедневному применению подобранных для Насти препаратов - она находится в состоянии лучшем из возможных для неё. 

Дочка учится в обычном классе с рекомендацией ПМПК программы 7 вида, занимается вокалом. Педагоги говорят: “Есть с чем работать”! Думаю, не зря же она у меня русалочка. Увы, многое упущено в развитии, но мы стараемся наверстывать потерянное, насколько для нас возможно.


Им тоже нужна помощь

Помочь позже