Здравствуйте! Меня зовут Яна, я мама девочки Юлии. Мы из Ростова-на-Дону. 

Беременность проходила практически без осложнений, да и роды прошли очень быстро. Как только я родила - мою девочку забрали, не дав даже разглядеть. Я дождалась вечера и пошла к ней - мне показали только лицо и руку, которая была в плотнейшей смазке. На следующий день я начала сильно переживать, что мне не отдают мою малышку, и с утра меня вызвал заведующий отделением. Он озвучил страшный диагноз - ихтиоз и впервые полностью показал мне мою дочь. Ее ручки и ножки были ярко-красными, как ошпаренные, будто она в носочках и перчатках.

Мой мир рухнул. Я начала изучать проблему и вскоре поняла, что мы уже не будем как все здоровые детки. Как так? Ведь ни у кого в семье никогда не было подобных заболеваний. Почему именно мы? Ведь мы так долго планировали ребенка, готовились, ждали, следили за здоровьем. 

Моя доченька начала расти, шелушений стало больше и они усилились. Болезнь стала “блуждать”: то руки и лицо, то ноги и спина, то лицо и голова. Естественно, появился ежедневный уход с кремами, мы стали ее купать по два раза в день. Улучшения появились, но незначительные.

Мы обошли всех врачей и все больницы, были и в Краснодаре и в Москве. В столице нам сказали, что, увы, ихтиоз не лечится. Кремы, эмоленты, масла могут немного поправить ситуацию, и все.

На сегодняшний день наше состояние немного улучшилось, но начались другие проблемы -  непрекращающийся зуд днем и ночью. Юля раздирает лицо и уши до крови, аллергия почти на все, почти не растем, не набираем вес и умственно отстаем от сверстников. Научились справляться с кожей: два раза в день купаемся и применяем специальные кремы и мази. Наблюдаемся у двух врачей в Ростове и в Москве и каждые полгода ложимся на обследования.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже