Здравствуйте, я мама Романа Барышникова. У меня трое детей. 

Когда родилась старшая дочь Татьяна, одному богу известно, что мы испытали в тот момент. Боль, шок , слезы и неизвестность, ведь никто не мог нам ответить, что за болезнь у нашей дочери. Врачи сами такого никогда не видели. Сказали, что она проживет недолго, что такого ребенка нельзя держать в домашних условиях, а только в специальных боксах. Ей диагностировали порок сердца и умственную отсталость. 

В итоге нас отправили в областную больницу. Там ее обследовали и наконец-то поставили правильный диагноз - врожденный ихтиоз. Объяснили, что это генетическое заболевание. И не было у нее ни порока сердца, ни умственной отсталости. Домой мы забрали дочь только в 10 месяцев. В то время даже не знали, чем ее лечить.

Татьяна подрастала и все больше стала осознавать свою болезнь: в школе дети дразнили лягушкой и другими нехорошими словами. Никто с ней не дружил. Мы старались держаться, как могли, всячески ее поддерживали, объясняли ей, что руки, ноги есть - это самое главное. А то, что кожа не такая как у всех - с этим можно жить, только нужен постоянный уход. 

Со временем на полках аптек стало намного больше средств по борьбе с этим заболеванием. Сейчас Татьяна уже взрослая, вышла замуж, родила нам внука. Кстати, ребенок у нее родился здоровым.

Через несколько лет после рождения Татьяны мы решились на второго ребенка, родилась дочь, здоровая. Потом я случайно забеременела, мы все обдумали и сохранили ребенка. Беременность протекала хорошо, без осложнений, конечно был риск, но мы надеялись на лучшее. Но чудо не произошло. Нашему сыну Роману поставили диагноз - врожденный ихтиоз.

Думала не переживу, долго не могла опомниться - бесконечные слезы, истерики, не хотелось жить. Но я сумела себя встряхнуть, ради сына. Он растет очень активным, хорошим, добрым, ласковым. В дальнейшем надеемся также его убедить, что ихтиоз - не приговор, будем его поддерживать.

Мои дети - самые любимые и желанные. Я не жалею никаких средств и сил на своих детей. Все покупаем по заказу, ведь в поселке практически ничего нет. Конечно, материально накладно, но я стараюсь ни в чем им не отказывать. Мы не унываем и живем дальше! 



Им тоже нужна помощь

Помочь позже