Здравствуйте, я мама Киры, девочки, болеющей ихтиозом. 

О диагнозе я узнала наутро после родов: пришел врач и сказал, что у моего ребенка  наследственное генетическое заболевание - ихтиоз.

После выписки мы остались с болезнью один на один. Врачи пожимали плечами, назначали ванны с маслом для купания, мази и кремы для ухода за кожей новорожденного ребенка. Я перечитала много информации о болезни и ее лечении, купала ребенка в травах, возила к знахаркам, но состояние кожи оставалось нестабильным.  

В возрасте двух лет мы побывали в Германии, в клинике профессора Ручжичка. Прошли подобранный нам курс лечения и сдали генетический анализ. Диагноз подтвердился.

Когда мы вернулись домой, кожа некоторое время оставалась чистенькой,  но потом все стало как прежде. 

Зуд, шелушение кожи, сухость, трещинки, крупные и мелкие чешуйки, ослабленный иммунитет (что приводит к частому заболеванию ОРЗ) - это самые главные проблемы на сегодняшний день. 

Несмотря на свое заболевание, Кира - очень жизнерадостный, активный ребенок. В развитии ничем не отличается от здоровых детей.

Кире очень нравится общаться со сверстниками. Я сильно переживаю за дочь, как ее воспримет общество несовершеннолетних детей и взрослых в школе, потому что вижу как на нас реагирует народ на детских игровых площадках, в торговых центрах и других общественных местах. 

Кожу поддерживаем лечебной косметикой и с помощью принятия ванн с различными маслами, солью, отварами трав.

Это очень дорогостоящее лечение, но мы стараемся изо всех сил, чтобы облегчить жизнь своему ребенку. 

От всего сердца хотим поблагодарить Фонд “Дети-Бабочки”, за то, что согласились принять к себе под крылышко детей, больных ихтиозом. Огромное вам СПАСИБО!!!



Им тоже нужна помощь

Помочь позже