Здравствуйте, меня зовут Алёна, я мама сыночка Кирюши. У него ихтиозиформная эритродермия Брока, буллёзный тип. Это мой третий ребенок, а двое старших детей абсолютно здоровы. Пока не родился Киря, мы даже не знали, что в нашей семье есть такой недуг. Как выяснилось позже, дедушка мужа по отцовской линии страдал от ихтиоза.

Это была непростая беременность, врачи даже предлагали ее прервать, чтобы сохранить мое здоровье. Ребенок родился на 36 неделе, на месяц раньше срока. Мне даже не дали его подержать, только показали одно личико - оно было чистое, и унесли в реанимацию. Мама с мужем ходили на него смотреть, потом рассказали мне, что ребенок выглядел как ошпаренный.  

Врачи предупредили, что ребенок в тяжелом состоянии, говорили, чтобы я не настраивалась, что он выживет. Я не верила, что это происходит со мной и моим малышом. Каждый день молилась. Мы много времени провели в больнице, сменяя реанимацию на неонатальное отделение и обратно. 

Когда нас наконец выписали, сначала я даже не знала, что делать, куда бежать, как справиться с волдырями, как их предотвратить, я рыдала и сходила с ума. Потом встряхнулась и мы всей семьей начали искать информацию на форумах и различных интернет-сайтах. Благодаря информации, найденной здесь, мы смогли организовать Кирюше правильный уход, что очень сильно облегчило жизнь нам и нашему мальчику.



Отзывы

Им тоже нужна помощь

Помочь позже