Здравствуйте, я мама Ворончихина Семёна. Я хочу поделиться историей своей боли.

Беременность была незапланированной в отличие от предыдущих. Прерывать в мыслях не было, тем более, когда узнали, что будет двойня. 

Родились мои близнецы в 36 недель, вес был хороший и на первый взгляд, все было нормально. Но, учитывая мой собственный диагноз и то, что в семье уже растет ребенок с ихтиозом, врачи осматривали детишек очень внимательно. У Семёна в роддоме кожа была немного суховатой, но без видимых изменений. А у братика кожа была нормальной, так что на его счет мы уже не волновались. 

Нас выписали через 5 дней и мы сразу пошли к дерматологу - врач нас заверила, что это дерматит. Мы меняли смеси, сидели на диете, но увы - в 4,5 месяца стал прорисовываться рисунок на кистях. И все. На душе будто кошки скреблись. Страшно, когда ты взрослый человек, а своему ребенку помочь не можешь. 

Теперь мы учимся жить с ихтиозом. Каждый шаг дается с болью, так как у нас самые выраженные участки - ладони и стопы. Я всегда считала, что наша кожа - особенная, но с ней можно жить. Сложно, но можно. Диагноз наш несмертельный. Главное, чтобы было чем лечиться сегодня и завтра.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже