Здравствуйте, меня зовут Наталья, я мама Александры. Мы из Николаевска-на-Амуре, наш диагноз - врожденный ихтиоз. 

Очень долго диагноз не подтверждали. Хотя зуд и шелушение кожи беспокоили ребенка с самого рождения. Только в 2 месяца мне удалось добиться осмотра местными дерматологами, которые подтвердили мои опасения. 

Лечение нам не назначали. Были даны лишь общие рекомендации по уходу за кожей, посоветовали пробовать и проверять, что подходит.

В год и четыре месяца нас направили в краевую больницу к аллергологу, которая также дала лишь общие рекомендации. Полного осмотра всеми специалистами мы так до сих пор и не получили, потому что в нашем городе их нет, а проживание в течении нескольких месяцев в краевом центре мне не по карману, так как я одна воспитываю двоих детей.

Несколько лет назад мы получили заключение из краевой детской кожно-венерологической больницы, но инвалидность нам не дали.  

Рекомендованные увлажняющие кремы с “витамином А” заканчиваются через день, а банки специальной лечебной мази хватает и того меньше - всего на день.

Рекомендованные врачом-дерматологом эмоленты значительно улучшают состояние кожи, но их использование сильно бьет по карману.

Мы хотели бы получить инвалидность, так как состояние ремиссии наступает лишь дома в летний период, или после курса лечения в краевой клинике.

Хотим узнать, где можно получить действенную помощь от группы врачей, с комплексным осмотром и последовательным лечением.