Здравствуйте, меня зовут Евгения. Мы из Кемеровской области Чебулинского района. 

У нас с мужем родилась дочь Дарья. Диагноз “врожденный ихтиоз” установили при рождении. 

Первым ребенка увидел муж, так как был в роддоме, потом сообщили мне. Кожа у ребенка была при рождении гладкая и блестящая, по типу «пергаментной» бумаги, на носу роговые чешуйки, в уголках рта и век были трещины. 

Когда дочери исполнился месяц, мы поехали в Кемеровскую областную больницу, чтобы проконсультироваться с педиатром, генетиком и дерматологом. Как нам сказали, такого ребенка они увидели в первый раз. Дали рекомендации по уходу за кожей. Инвалидность оформили, когда Дарье исполнился год.

Дарья - наш первый ребенок и пока единственный (наша девочка очень просит братика или сестру). Несмотря на то, что страшно, возможно, когда-нибудь мы подарим нашей дочке братика или сестру.



Им тоже нужна помощь

Помочь позже