Здравствуйте, я мама Ильи Карасёва, хочу рассказать вам нашу историю. Когда родился мой сын, было сразу видно, что с его здоровьем что-то не так. 

После рождения Илюшу перевели в детскую городскую больницу №1 г. Челябинска для дальнейшего обследования и наблюдения. После осмотра профессор дерматологии поставил диагноз - ихтиозиформная эритродермия Брока. Это очень  редкое и тяжелое заболевание, при котором у малыша с рождения поражено 100% кожного покрова: кожа очень сухая, трескается до крови и отслаивается каждый день, доставляя страдания ребенку. В России нет определенного лечения по уходу за кожей, что усложняет течение заболевания.

Роды длились очень долго, было тяжело восстанавливаться. Мы с Илюшей лежали в разных больницах: он находился один в детской больнице, а я - в роддоме. От этого на душе у меня было очень плохо, так как я не могла быть рядом со своим малышом. Меня не выписывали и не отпускали по состоянию здоровья, на вторые сутки после рождения с Илюшей уже лежала бабушка. Она ухаживала за ним так, как подсказывали местные врачи.

На шестой день Илюшу выписали, и мы начали жить, справляясь с недугом всей семьей. Все давалось нелегко. Было много непонятного: “Как лечить? Что делать”? Но даже  с этими вопросами мы не опускали руки, что и делаем до сих пор.

Первые полгода мы пролежали в больницах. Было много слез и переживаний, но мы  боролись за жизнь малыша. В двухмесячном возрасте мы лежали  в реанимации с обезвоживанием: организм никак не хотел восстанавливаться - падал гемоглобин, было мало эритроцитов. Делали около 6 переливаний крови. Нас лечили опытные врачи гастроэнтерологи, реаниматологи, дерматологи,  которые много сделали для ребенка.

В три года мы попали в НИИ Педиатрии в Москве, где нам назначили лечение эмолентами и разными дорогостоящими мазями, моющими средствами, которые действительно помогают поддерживать кожу в комфортном для ребенка состоянии. Там же мы сдали генетический анализ, который выявил синдром Нетертона. То есть, помимо ихтиозиформной эритродермии Брока, у Илюши синдром Комеля–Нетертона. Это редкое аутосомное рецессивное заболевание, для которого характерны врожденный ихтиоз, трихоклазия (бамбуковые волосы) и атопический диатез.

Широкий спектр этого атопического заболевания включает в себя экзему, астму, пищевую аллергию. 

Сейчас кожа Илюши постоянно обновляется новым слоем. Повседневно мы умываемся по 5-6 раз в день, моемся утром и вечером со специальными средствами, чтобы увлажнить кожу, обрабатываем ее специальными кремами, эмолентами, чтобы облегчить состояние и создать комфорт для ребенка. 

К сожалению, необходимые мази, кремы и основные медикаменты не входят в перечень средств, получаемых от государства. Из Минздрава нас отправляют в соцзащиту, а из соцзащиты - обратно в Минздрав за подробной информацией об обеспечении эмолентами.

Мы стараемся помочь своему ребенку. Работает один папа, его заработная плата уходит на оплату ипотеки и на проживание. Я не работаю, ухаживаю за сыном. С работы пришлось уволиться из-за постоянного отрыва на больничные, походы по врачам, обследования, анализы.

Илюша - жизнерадостный, улыбчивый, общительный, очень любопытный ребенок, который открыт для познания мира вокруг себя. Любит животных, играть, петь и слушать музыку.  



Им тоже нужна помощь

Помочь позже