Здравствуйте, меня зовут Светлана, я мама дочки Яны, у нас ихтиозиформная эритродермия Брока.

Беременность протекала неплохо, но наша долгожданная дочка родилась красненькая, с очень поврежденной кожей. Как все это тяжело, знает каждая из нас. К этому нельзя подготовиться и в это невозможно поверить.

Сколько пролито слез… Сначала нам поставили диагноз - буллезный эпидермолиз, а при выписке все склонялись к диагнозу - ихтиозиформная эритродермия.

Далее был тяжелый год, когда мы привыкали, никак не хотели мириться с болезнью, покупали все кремы на свете, читали информацию на всех языках.

Сейчас лечимся кремами, делаем ванны с крахмалом, содой, маслами, дома хороший увлажнитель. Яна ходит в обычный сад, но ей там не нравится.

Когда она немного повзрослела, то стала стесняться, прятать руки. Боится знакомиться с другими детьми, убегает, когда ее спрашивают: “Что с тобой?” Я всем говорю, что это аллергия.

Тяжело было ежедневно выслушивать вопросы от гражданского мужа: “Почему у нас больной ребенок, а у всех здоровые, почему она такая”? Да еще папа (дедушка девочки) дома умирал на глазах от рака. Он все ждал, когда внучка начнет ходить и скончался, когда ей было всего 5 месяцев.

А потом меня “отпустило”, ведь она такая же как все детки, умненькая, красивая и я ее безумно люблю.

У меня есть второй ребенок, мы очень боялись и переживали, но он родился здоровым.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже