Ульяна - наш второй долгожданный ребёнок в семье. Родилась 12.09.2016 года, ровно в срок, вес 3.300, рост 52 см. Первое, что сказали врачи, было: «Посмотри на ее кожу». Ульяша была в коллоидной пленке, кожа красная, будто ошпаренная, ушки и рот были вывернуты. В роддоме сказали, что похоже у ребёнка ихтиоз, но мы не дерматологи, и на 3 день выписали со словами «мы ничем не можем помочь - это не лечится». 

Вот так, без какой-либо терапии и рекомендаций, мы поехали домой. На тот момент жизнь разделилась на «до и после». Дома кожа растрескалась и стала слазить пластами, ручки и стопы были покрыты морщинами. В КВД Коломенское был подтверждён диагноз «врожденный ихтиоз». 

На данный момент мы живем фазами «обострение - ремиссия». Шелушение кожи, трещины на стопах, корочки на голове, гиперкератоз - наши постоянные спутники. Лечение состоит из дорогих косметических средств - эмолентов, которые, к сожалению, не оплачиваются государством. Хочу выразить огромную благодарность нашему первому и лучшему врачу-дерматологу Марычевой Наталье Михайловне за поддержку, внимание, она помогла нам подобрать нужные средства для кожи, а также помогла нам понять как дальше жить с ребенком с диагнозом «ихтиоз». 

Спасибо вам, фонд «Дети-бабочки», что взяли наших детишек с ихтиозом под своё крыло! Дай Бог вам процветания в вашем добром и нужном деле!!

Им тоже нужна помощь

Помочь позже