Родился Артём не доношенным на 37 неделе. При этом беременность протекала очень хорошо, без каких либо осложнений. Вес Артёма при рождении был 2кг 800 гр., почти через сутки после родов он потерял 400 гр. Родился он, по словам врачей, весь в пленке, которая в первые сутки растрескалась и начала слазить. При рождении был поставлен диагноз Врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока.

Целый месяц он провел в борокамере. Доставали, чтобы искупать в ванне и обмазать облепиховым маслом. Почти сразу ему начали преднизолон. Состояние было очень тяжелым. Кожа постоянно облазила, трескалась до крови.

Через месяц нас выписали домой и сразу дали рекомендации на оформление инвалидности, пройти консультацию у генетика. После выписки, мы начали стучаться во все двери, в которые можно. Были у генетика в одной из больниц города Москвы, он тогда вообще предложил сразу не мучаться, а отдать ребенка в специализированную организацию.  Сказал, что Артём никогда не будет ходить, сидеть, станет полностью лысый, в общем лучше откажитесь. Проехали всех бабушек-травниц, гадалок, лекарей по близлежащим областям. Толку от них конечно никакого. Но мы пробовали.

Мазались мы долгое время Урьяжем, Топикремом с 10% мочевиной, La Roche Posay. Купались в ваннах с маслами этих производителей. Купались тогда редко, где-то раз в неделю. Боялись смыть нанесенные крема. Это сейчас у нас ванны через день. Артем сразу ушел в красноту, кожа тогда у него облазила быстро и большими кусками. За одну ночь могла слезть шея целиком. Он расчесывал себя до крови, просыпались ночью, а вся кровать в крови. Трещины были глубокими. На ножках, коленях, локтях корки, как панцирь у черепахи. Врачи в детской поликлинике разводили руками.

В 2016 году мы ездили в Германию в клинику Klinikum Schwabing Akademisches Lehrkrankenhaus.  После поездки были явные видимые результаты. Кожа стала лучше, мягче. Нам делали мазь собственного производства и купали в солевых ваннах. Сделали обследование. Внутренние органы без отклонений. Но к сожалению четкого лечения так и нет. В Германии нам был поставлен диагноз Ихтиоз Конфетти. С годами на теле начали появляться маленькие белые пятна. Но четкого ответа что это нам так дать и не смогли. В Германии говорили, что это здоровая кожа. В России просто сказали, что это плохо. Но корочек на этих пятнах нет. Они разной формы и разного размера, но не больше 5 мм.

На данный момент мы обмазываемся Топикремом, купаемся в солевых ваннах. Используем морковное масло для обмазывания. 

Про диету в еде нам никто никогда не говорил. И мы ее не придерживаемся. Ребенок ест абсолютно все. Когда сдавали анализы в Институте питания в Москве на аллергены, их не обнаружили.

Сейчас Артём ходит в школу. Одноклассники его не обижают, но и друзей особых нет. По характеру он очень плаксивый. Ночами спит плохо, часто чешется. 



Им тоже нужна помощь

Помочь позже