Добрый день, я мама Арсения Пирогова. Какие только диагнозы не ставили нашему Сене – атопический дерматит, субкорнеальный пустулез и ихтиоз. 

С самого рождения у него на коже появилась сыпь, а сама кожа слезала. В больницах Санкт-Петербурга в первый год жизни сына мы проводили больше времени, чем дома. Арсению проводили антибактериальную и гормональную терапию. Облегчение наступало, но лишь ненадолго. 

После того, как сын в критическом состоянии попал в реанимацию, ему провели более расширенное обследование и заподозрили редкое наследственное заболевание – синдром Комеля–Нетертона, а также первичный иммунодефицит. Арсения направили на консультацию в Москву. К сожалению, оба диагноза подтвердили. 

Обнаружили и серьезные осложнения, возникшие на фоне постоянного приема гормональных препаратов: поражение коры надпочечников, разрушение костей и мышц. Как следствие приема больших доз гормонов у Арсения развился синдром Иценко-Кушинга, а также отставание в росте. 

Нам посоветовали пройти дополнительное обследование в Германии. Там доктора отменили очень много препаратов, подобрали подходящий уход за кожей и разработали специальную схему введения иммуноглобулинов. Таким образом, получилось немного стабилизировать состояние кожи.

Очень надеемся со временем выровнять здоровье нашего мальчика, будем рады любой помощи и поддержке. 

Им тоже нужна помощь

Помочь позже