Здравствуйте, меня зовут Юля, я мама двух дочек: старшая совершенно здорова, а у младшей Катюши - врожденный ихтиоз. У нас с мужем тоже этой болезни нет и насколько мы смогли поднять родословную - ни у кого из родственников ее тоже не было. Врачи, все как один, твердят, что это генетическое заболевание и у кого-то в роду оно точно было. 

Беременность протекала тяжело, а когда я родила Катеньку - все понеслось как в фильме ужасов! Ребенок на глазах стала белеть, мне ее показали и сразу унесли в реанимацию. Через 20 минут спустилась врач и сказала, что мое чадо не выживет, и что мне не нужно расстраиваться, ведь у меня уже есть ребенок. Врачи бегали с книжками и не понимали, что с малышкой. Потом кто-то из них вычитал, что это ихтиоз, вот так в тот день нам вынесли приговор. Это был один из самых ужасных дней в моей жизни. Я позвонила мужу и сообщила страшную весть. Спасибо, что он был со мной каждую секунду.

На второй день я смогла спуститься в реанимационное детское отделение. Увидела свою малышку и думала, что не переживу. На следующий день мне сообщили, что состояние сердца ухудшилось, потому что у ребёнка страшные боли. Я очень благодарна врачу, которая спасла мою малышку! 

Через 10 дней нас перевели в краевую больницу, где продолжили лечение гормоном и мазями.

В течение нескольких лет мы пробовали множество кремов, но подошли нам всего несколько.

Мы всё также продолжаем борьбу с этим заболеванием и всё также ищем способы для улучшения кожи ребёнка! Мы верим в чудо! Но есть страх за то, как ребёнок будет дальше жить в социуме.



Им тоже нужна помощь

Помочь позже