Добрый день, я мама Федосовой Яны. 

Ребенок родился в Иркутской области Аларского района в Перинатальном центре в 39 недель. Яна при появлении на свет сразу закричала, ее дали приложить к груди. Все было нормально, но когда ребенка сполоснули, началась паника - тело начало краснеть и кожа стала трескаться. Спустя полчаса врачи оповестили меня, что моя малышка жить не будет. Вызвали мужа и предупредили нас обоих, что в течение пяти часов ребенок умрет. Объяснили это тем, что они посмотрели в интернете, что это очень серьезное заболевание, и они не в силах помочь. Давали документы на подпись об отказе, но мы ничего не подписали и решили бороться. 

Мне начали давать таблетки для потери молока, ребенка не показывали. Прошли сутки, малышка была жива, но врачи совсем за нее не боролись. Мы начали паниковать и обращаться к вышестоящему начальству. В итоге, на пятые сутки мы договорились, чтобы нас забрали в г.Иркутск. Забрали нас на вертолете. Переехав, сперва мы обрадовались, так как при поступлении в больницу нас обнадежили, сказали, что будет все хорошо, что видели врачи еще и не таких детей. 

Но счастье длилось недолго. Ровно через два дня нам начали писать заказы в аптеку. Каждые два дня я ходила и покупала разные гели и кремы. То один не подходит, то другой. Кроме гормонального препарата, прописанного в больнице, мы все покупали за свой счет. Спустя какое-то время нам сказали, что ничего не получается, как они думали, потому что форма заболевания очень тяжелая. В общей сложности, над нами экспериментировали ровно два месяца. Но, когда мы сказали, что у нас больше нет денег на покупку кремов, нас выписали из больницы ни с чем. Написали название кремов, и сказали подбирайте. Все индивидуальны. 

С годика до двух лет мы ездили наблюдаться в диагностический центр Иркутска. Затем пролежали в Кожном диспансере, где нам назначили новый препарат. Пока его принимали - было улучшение, но при постепенной отмене наступало ухудшение.  Нашего лечащего врача из Иркутска перевели в КВД  в г. Тулун. И теперь мы находимся под ее наблюдением. Ну, вот как-то так мы и живем!