Здравствуйте, я мама Шайхутдинова Ибрагима, диагноз - ихтиоз. 

Ибрагим - наш первенец, родился на 35 неделе. Малыш был в плохом состоянии, с малым весом, в асфиксии и с характерным для ихтиоза красным цветом кожи. Его сразу перевели в реанимационное отделение на аппарат ИВЛ, прокапали гормональный препарат. 

Нас выписали в средне-тяжелом состоянии с диагнозом: врожденный ихтиоз, последствия церебральной ишемии 1 степени, гипотрофия 2-3 степени, гипертрофический фимоз, задержка физического развития, дакриоцистит, ППЦНС. В возрасте четырех месяцев Ибрагим получил лечение в РАМН НЦЗД в Москве.

В садик Ибрагим пошел в 6 лет, часто болел, за кожей ухаживать было трудно.

В школу пошел со всеми, был долгий период адаптации к обстановке и к детям. Так как Ибрагим был первым и единственным необычным ребенком в школе, то друзей, к сожалению, не было. В школе кожа быстро сохла, поэтому приходилось за ней ухаживать особо тщательно. По мере взросления ребенка нужно было заново подбирать мази и кремы.

На данный момент Ибрагим развивается по возрасту, учится на четверки и пятерки. Благодаря ежедневному частому увлажнению кожи, состояние стабильное. Кроме этого, мы ежегодно обследуемся, по возможности лечим кожу в санаториях, ежедневно ухаживаем за ней три раза в сутки, принимаем ванны с различными средствами (специальные гели, шампуни, масла), делаем примочки и тщательно ухаживаем за глазами и ушами. 

Очень сложно дается уход за волосами, поэтому всегда стрижемся коротко. У нас нет прививок по медицинским показаниям, но мы принимаем капли от полиомиелита. Также есть проблемы со зрением. К счастью, аллергии, которая часто сопровождает ихтиоз, нет. Наблюдаемся у окулиста, дерматолога, генетика.

Ибрагим - активный ребенок, увлекается робототехникой, хорошо играет на гитаре, в летнее время посещает картинг-клуб, любит футбол, интересуется машинами.



Им тоже нужна помощь

Помочь позже