Здравствуйте, я мама Глеба. 

Когда мой малыш родился, врачи увидели, что его кожа красная, будто ошпаренная, он плакал и кричал. Его сразу забрали в отделение патологии, даже не дав мне его подержать. Там ему назначили лечение, и он лежал в палате один под лампой. Мое сердце рвалось на части, но я улыбалась ему и говорила: «Всё будет хорошо, мой сыночек, я никогда тебя не брошу! Мы справимся!», а потом ревела от страха и растерянности, выходя из его палаты.

Еще в больнице мне дали понять, что от этой болезни нет лекарства, и сына не могут вылечить полностью. Единственное, что можно сделать - это постоянно, по нескольку раз в день обрабатывать его кожу, чтобы снять боль и максимально защитить от инфекций. Наверное, тогда в больнице я пережила весь ужас столкновения с этой болезнью и к моменту выписки твердо решила – мы не сдадимся. 

Первые два года жизни кожа Глеба очень болела, каждый день причиняя малышу страдания. Мы обрабатывали ее постоянно, купали утром и вечером в смягчающих маслах для сухой кожи. Становилось легче, но часа на 2-3, затем снова нужно было начинать уход заново. Какой-то бесконечный «день сурка». 

Конечно, такая кожа постоянно привлекала внимание окружающих на улице, вызывая ужас и непонимание в их глаза. Социализация ребенка становилась трудной. А он взрослел и начал постепенно все понимать. 

Врачи делали всё, что могли, мы были под постоянным наблюдением. Но улучшения состояния происходили очень медленно и нестабильно. Слава Богу, что нам не становилось хуже, и врачи дважды спасали жизнь Глебу в реанимации. 

Пережив трудный развод с отцом Глеба, я на какое-то время «застыла» и не понимала, что делать дальше, как нам жить. Но я очень сильный по натуре человек и не привыкла сдаваться до последнего. Глеб тоже оказался сильным парнем и часто показатели его здоровья приятно удивляли наших врачей. Мама тогда сказала: «Вот зачем тебе дан такой характер, чтобы не сломаться и научить бороться сына. Будто кто-то там наверху знал, что вас ждет».  

Через время у меня появилась надежда, что если я найду мам детей с такой же болезнью, то узнаю о болезни больше, и вместе мы сможем что-то придумать для облегчения состояния наших детей. Или хотя бы обменяться опытом. Найдя 7 мам детей с ихтиозом из разных уголков России, я создала группу, где предложила каждой написать свою историю и поделиться опытом борьбы с этой болезнью. А также я стала вести блог в инстаграм, где рассказывала открыто о болезни Глеба, о наших трудностях, иногда о других мамах и детях тоже. 

Молниеносно группа стала расти. Она была закрытой, туда можно было попасть только по ссылке, но через «сарафанное радио» мне стали писать всё больше и больше мам таких же деток, с разными типами и подтипами ихтиоза. Через год в группе было уже 100 мам. 

Так у меня появилось много информации о болезни, о том какие могут быть прогнозы, о том где и как болезнь лечат, точечно и с отзывами. Познакомилась с мамами, побывавшими за рубежом. 

Затем мы с Глебом прошли несколько госпитализаций в целях улучшения состояния. С помощью консультаций с опытными специалистами европейских клиник, пришло понимание, что наша болезнь – это проблема не только с кожей, а прежде всего с иммунитетом и работой внутренних органов. Мы много работали в этом направлении и увидели результаты. 

Каким чудом и силами мы миновали многие риски, которые могли бы быть при такой тяжелой форме ихтиоза – одному Богу известно. 

Но сейчас, спустя несколько лет с момента рождения Глеба и расколом жизни на «до» и «после», могу сказать, что нам с сыном уже не так трудно морально, как раньше, потому что мы смирились и привыкли. Но при этом не исчезли финансовые трудности из-за дорогой стоимости лечения и обследований, и невозможности получения помощи от государства. Лечебные кремы и мази не входят в льготный перечень и их приходится покупать самостоятельно. 

А также трудно жить без качественного медицинского сопровождения. Не было в нашей стране должного медицинского внимания к болезни “ихтиоз”, к сожалению. 

Наше родительское сообщество сейчас перевалило за отметку чуть более 200 семей. Около 30 из них живут за границей. Мы поняли насколько трудна и неясна ситуация с диагностикой и помощью детям с ихтиозом во многих регионах России, почти во всех. Где-то еще говорят только что родившей маме: “Ваш ребенок не выживет, это смертельная болезнь, неизвестная миру”.

В этом году мы узнали о том, что Фонд «Дети-Бабочки» помогает детям, больным ихтиозом, что было огромной радостью для всех нас! 

Надеемся, что наш Фонд на достойном уровне сможет заняться улучшением диагностики и лечения ихтиоза в России. Так как лечиться за границей под силу единицам. А дети с ихтиозом разных форм и видов продолжают рождаться, и помогать им надо сразу и уже сейчас. И в своей стране.



Им тоже нужна помощь

Помочь позже