Добрый день, я мама Дарьи Щербаковой. Она – долгожданный и единственный ребёнок у нас. Доченька родилась почти без патологий, кроме одной – ихтиоз. Кожа была повреждена по всему телу, выглядела сухой и обугленной.

Сразу после рождения врачи осмотрели и забрали ее в реанимацию до выяснения диагноза. Утром следующего дня меня на несколько минут отпустили посмотреть на доченьку. Дашуля лежала одна, в кювезе, в реанимации, с безжизненной кожей.

5 суток Дашенька провела без меня. Мне разрешили только иногда приходить и смотреть на нее. Я себе не находила места и почти не спала. Врачи поставили спорный диагноз: ихтиоз или буллезный эпидермолиз (болезнь детей-бабочек, когда кожа слезает от любого прикосновения). Сердце остановилось. Я перестала дышать.

Из роддома Дашулю выписали в Краевую детскую больницу города Ставрополя. Там поставили окончательный диагноз - врожденный ихтиоз, буллезная форма. В больнице кожу Дашеньки постоянно обрабатывали, мазали кремами и мазями. Ей пришлось сдать десятки анализов. Но всё равно кожа была очень сухой и болезненно реагировала на любые прикосновения. 

Мы  обратилась в Министерство здравоохранения. Врачебная комиссия отказала в госпитализации в Дерматологическое отделение ФГБР «РДКБ» г.Москвы, сославшись на возраст ребёнка. Отделение дерматологии ФГАУ «НЦЗД» Минздрава России г.Москвы на основе медицинской документации рекомендовало антибиотикотерапию по требованию и наружное применение увлажняющих средств - эмолентов. К сожалению, они не оплачиваются государством, поскольку считаются косметическими средствами. 

После выписки из больницы я своими силами старалась облегчить состояние доченьки и обращалась в различные частные клиники, но состояние не улучшалось. Некоторые клиники, узнав диагноз, отказывали в приёме. 

Из-за диагноза Дашенька почти не выходит на улицу. Постоянно Дашулю никто из врачей не ведёт. Назначенного лечения нет - врачи опасаются, что любой препарат может негативно сказаться на состоянии малышки. Но ситуация с кожей становится только хуже, появляются новые уплотнения, сухость, чешуйки, пузыри, трещины, пятна. 

Я связалась с семьями таких же детей. От них я узнала, что в Германии подбирают лечение для ихтиоза и значительно облегчают состояние кожи. Клиника г. Фрайбурга выставила счёт на проведение генетического анализа, чтобы в дальнейшем подобрать лечение. К сожалению, анализ ДНК подтвердил ихтиоз, и в итоге мы с Дашулей  полетели на лечение в клинику Мюнхена, где дети из России с таким же диагнозом уже проходили лечение. Для нас подобрали специальные средства по уходу за кожей и мы купили 12 кг специальной мази. 

К большому счастью, у нас много друзей, есть поддержка и общение, а это так важно.

Мы узнали о фонде "Дети-Бабочки" и вскоре стали подопечным. Благодаря фонду, нам предложили пройти обследование в НМИЦ "Центр здоровья детей" в Москве. Затем  Дашуля поступила на госпитализацию, где сдала ряд анализов, прошла осмотр у необходимых врачей, и мы получили рекомендации по уходу за кожей.

К сожалению, у Дашули серьезный недуг, который требует много ухода, но правильный подход к заболеванию позволяет делать большие успехи в борьбе за здоровую кожу нашей доченьки.



Им тоже нужна помощь

Помочь позже