Арсен родился 08.07.2011 года. Родила сама. Один день был без высыпания, на второй день все и началось. Живот он себе расцарапал, я не понимала, что происходит, почему кожа такая нежная. Подошла к врачу, а она сказала, что у детей такое бывает. Я одела на его ручки царапки, чтоб не царапал себе живот. В этот же день на губах и на языке появились высыпания. Глаза слиплись, нос был ободран. Ребенок практически не спал. Я испугалась и обратилась к врачу, она взяла ватной палочкой мазок с губ. На третий день состояние ухудшилось, высыпаний было много. Врачи забрали ребенка на обследование, в итоге тут же положили в детскую больницу. Меня тоже полностью обследовали, думали, что герпес передала я своему ребенку. Но у меня не обнаружили ничего подобного.

Лежали мы в детской больнице у себя в городе, в Мегионе. Врачи лечили его от инфекции, которой не было. Десять суток мой ребенок непрерывно лежал под капельницей. Катетер ставить было очень сложно, так как он облазил весь. Две недели мы пролежали в больнице в инфекционном отделении. После чего нас отправили в соседний город в Нижневартовск. Тоже в инфекционное отделение. Там мы пролежали почти два месяца, так как улучшения у ребенка не наблюдали. Был консилиум четыре раза и каждый раз ставили новый диагноз: герпес, пузырчатка новорожденного. Ногти у ребенка выпадали и росли какие-то грубые. Высыпаний с каждым днем было все больше и больше...Особенно страдала слизистая часть. Во рту были пузыри прям на весь язык. Ребенок не мог сосать грудь, задыхался. Несколько раз нас забирали к хирургу, чтоб проколоть пузырь во рту, так как сама боялась что-то сделать не так.

Но сейчас я сама своему ребенку и хирург, и дерматолог. Ногтей у него сейчас нет ни на ногах, ни на руках...

Наши врачи ничего не знают про это заболевание. Поэтому просить у них о помощи нет смысла. Они сами изучают болезнь по книжкам и интернету.

В Нижневартовске нас лечили тем же, чем и в Мегионе. Те же капельницы, уколы. Пузыри у ребенка были разного размера. Я их прокалывала и обрабатывала раствором фукорцина. И так было на протяжении полугода. Пока мама девочки-бабочки из Сургута не нашла меня. Она помогла мне очень, показала, как и чем пользоваться. После чего я узнала про фонд «Дети-бабочки». И я обратилась в этот фонд за помощью. Я очень благодарна фонду за помощь...

После практически двух месяцев нас выписали, сказали, что ничем помочь не могут. Через три месяца мы снова попали в больницу, так как у ребенка было ухудшение. Пролежали опять-таки месяц в больнице, нам капали препарат для иммунитета.

Сейчас ребенок растет, развивается, но болезнь не дает о себе забыть. Весной и осенью у него обострение, часто страдает слизистая часть. Зубы гниют, ногти перестали расти...

Но мы надеемся на лучшее и боремся с этой болячкой.

Объёмы помощи

Отзывы

Им тоже нужна помощь

Помочь позже