В Ростовской области живет одна девочка, ее зовут Ткаченко Светлана. На протяжении всей жизни с самого рождения она страдает буллезным эпидермолизом. Это редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое кожное заболевание.

Когда Светочка родилась, ее кожа была покрыта пузырями и сдиралась при малейших прикосновениях. Медперсонал роддома оперативно среагировал на этот случай, и ребенка немедленно перевели из роддома в областной педиатрический институт, т.к. сами диагноз не могли определить.

И их можно понять! Согласно оценкам экспертов, буллезным эпидермолизом страдает 1 из 50000 новорожденных. Вот и наша Светочка попала в число “избранных”.

Но даже специалисты областной клиники поставили лишь общий диагноз – буллезный эпидермолиз, как приговор, не определив его точной формы. А ведь это самое важное. Для каждой формы этого заболевания имеется конкретное медикаментозное лечение.

Светлана еще ребенок, но боли она уже испытала столько, сколько не по силам даже взрослому. Просыпаясь по утрам от боли, каждый ее день начинается со слезами на глазах. Ежедневные, неприятные, но так необходимые перевязки и обработки ран занимают порой по несколько часов. По-детски надеясь на исцеление и прогоняя каждую ранку прочь, она терпит эти муки болезненных процедур.

У Светланы повреждена не только кожа, но есть пузыри во рту, горле, носу и даже в пищеводе и кишечнике, что приводит к более серьезным заболеваниям. А малейшее повреждение пальцев рук и ног приводит к необратимым последствиям: от потери ногтей (навсегда!) до сращивания пальцев.

Несмотря на это ужасное заболевание, девочка растет активной и любознательной. Самые тяжелые были первые 2 года жизни, Светочка очень часто падала, счесывая кожу с ладошек и коленей. Уже не говорю о периоде ползания с 6 месяцев до года! Как бы тщательно за ней не следили, все равно прищемляла пальчики или случайно царапала кожу об игрушки или мебель. Потом крик от боли, слезы. В общем процедура не для слабонервных. И что еще нас ждет впереди? Неизвестно!

Это милое создание нуждается в особой заботе, в повышенном внимании, понимании и помощи от нашего общества. Мы изо всех сил стараемся дать Светочке лучшую жизнь, воспитываем ее как обычного ребенка, не обращая внимания на то, что она не такая как все, хотя она – ОСОБЕННАЯ!