Наша дочь Амаль родилась 16.12.2017 г. в городе Набережные Челны.

Беременность протекала без осложнений, малышка родилась в срок 40 недель весом 3420 г, ростом 53 см, роды были естественными.

Родилась она с двумя пятнышками на ножках. В этот же вечер малышку перевели в Отделение патологии новорожденных, а меня оставили в роддоме.

На следующий день дежурный врач из ОПН сказала, что у нашего ребенка диагноз - врожденный буллезный эпидермолиз. Услышав это, я не сразу поняла, что это «болезнь бабочки», врач сказала, что эта болезнь неизлечима… Представьте после такой жуткой новости состояние молодой мамы, у которой родился первенец! Меня всю трясло и я повторяла: “Боже, почему? Почему именно с нашим ребенком?”.

На второй день уже другой врач сообщил, что диагноз еще не подтвержден, и что они будут наблюдать за малышкой.

18.12.2017 меня выписали из роддома, мы с мужем подготовили все необходимые документы, чтобы меня могли положить к нашей малышке в ОПН. После встречи с заведующей отделением нам подтвердили диагноз – пузырчатка. Как же я обрадовалась!!! Я даже рада была той новости, что ребенку необходимо пройти определенный курс лечения разными видами антибиотиков. Главное - излечить ребенка.

После новости о пузырчатке нас целый месяц врачи кормили обещаниями, что вот-вот меня положат к малышке, что ей уже лучше, ранки заживают и т.п. Ежедневно мы могли только звонить нашему лечащему врачу. После месяца пребывания в ОПН нам подтвердили диагноз БЭ! И нашу малышку перевели в педиатрическое отделение больницы города Елабуга, и, конечно же, о каком результате лечения может идти речь, когда в руки мне передали всего трех килограммового ребенка с ободранными окровавленными ножками и ручками вперемешку с пузырями! Ох, как она плакала от боли…

В тот же день мы нашли информацию о фонде «ДЕТИ-БАБОЧКИ», специалисты которого искренне приняли нас. Они оказали нам психологическую, материальную помощь, рассказали подробно, с чем мы столкнулись и объяснили, как с этим бороться. За это им безграничное СПАСИБО!

Сейчас мы делаем ежедневные перевязки рук, ног, спины и головы, чтобы поддержать кожу ребенка в удовлетворительном состоянии. В роду у нас ни у кого такой болезни не было.