Кира - первый ребёнок, незапланированный, но очень желанный! Беременность проходила гладко, без проблем, без токсикоза, иногда я даже забывала, что беременна. Родилась она в срок, в канун Нового года 28 декабря 2015 года. В моей голове слово материнство ассоциировалось исключительно с сосками, ползунками, памперсами и молочным запахом.. Но в нашей истории все было совсем по-другому...

В первые сутки на теле начали появляться пузыри, в роддом вызвали краевого дерматолога, и он подтвердил предположения врачей: «врожденный буллезный эпидермолиз»... «генетическая поломка» - эти слова эхом отдавались в моей голове.. Все как в тумане.. казалось это сон..

В своей жизни, наблюдая за разными сложными ситуациями людей, я и в мыслях не могла допустить, что когда-то меня лично коснётся что-то подобное... Пузыри, иголки, бинты, мази.. Где купить? Как использовать? Что вообще теперь делать?!! Гуглили, читали, пугались, отчаивались, надеялись.. такой спектр эмоций бывало проживали не раз в день..

К счастью, мы очень быстро нашли информацию про фонд «Дети-бабочки» и вышли с ними на связь. Они были с нами почти с первых дней жизни, дали первые и основные советы по уходу, дали какую-то уверенность, ощущение что ты не один.. Сразу после выписки патронажная медсестра фонда прилетела к нам с огромным чемоданом перевязочных средств, благодаря которому у нас появилась возможность попробовать многое и понять, что нам подходит, а что нет. Так же Лидия показала все тонкости перевязок и ухода..

И так, с каждым днём, картинка нашего бытия становилась всё чётче и яснее. Точно не помню, когда именно я приняла ситуацию... так же не помню когда полюбила тот путь, который выбрал для нас Бог... Но на сегодняшний день все именно так.

Кира растёт жизнерадостным и позитивным ребёнком, любимица семьи и окружения, с легкостью заводит новые знакомства и очаровывает людей. Для нас БЭ перестал быть проблемой, благодаря работе фонда мы знаем как жить с этой особенностью. БЭ не приговор, а образ жизни!