Дочка Оленька - долгожданный второй ребёнок. У Оли есть старший брат, абсолютно здоровый 9летний спортсмен!

Вся беременность проходила легко, в настроении счастья и любви. Дочка родилась в срок естественным путём 28.12.2017г. При осмотре в роддоме никто ничего не сказал, да и особых признаков болезни видно не было, только незначительное шелушение на ножках, кожица дочки в том месте была сухая, тонкая. Врачи сказали, что это после родов, скоро всё пройдёт.

К 2 месяцам Оленька стала активно двигать ручками и ножками, от соски отказалась и стала активно сосать пальчики. Я заметила пузыри на ручках и ножках. Подумала просто мозоли мокрые. Педиатр говорила, что можно сходить на консультацию в КВД или подождать и так пройдёт.

В 3 месяца дочка научилась переворачиваться и начались открытые долгозаживающие раны на пальцах ног. В КВД не обращалась по своему незнанию, боялась заражения и было убеждение "вдруг чего подхватит".

В 4 месяца пошли с дочкой плавать в бассейн, там инструктор по плаванию посоветовала не затягивать и обратиться в КВД, объяснив, что только там в г. Владивостоке есть специалисты, которые могут помочь с мозолями и никаких болячек не подхватим.

К 5 месяцам записалась к дерматологу, преодолев страх. Оленьку осмотрели 4 врача, посовещавшись, поставили диагноз буллезный эпидермолиз простая форма, дали адрес сайта фонда и отправили читать информацию, без разъяснений, как можно делать перевязки, ухаживать за нежной кожей младенца.

Я верю, что несмотря на шокирующий диагноз, редкое генетическое заболевание на всю жизнь, мы все вместе, вся наша семья, справимся с дочкиным недугом. Братик Оленьки говорит, что его сестрёнка сама нежность! Иногда заглянув в глазки дочки, слёзы рекой текут, она как бы передаёт мысли: "Мама мне очень больно" и при этом мило улыбается.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже