Наша история началась в далеком 2005 году. Беременность первая, с постоянным тонусом и лежании на «сохранении». На последних сроках давали Гинипрал, сын должен был родиться 8 марта, но таблетками додержали до 24 марта, объясняли это тем, что у ребенка маленький вес. Родился Стас 24 марта, и первое, что сказал врач-неонатолог, что по весу ребенок недоношенный, но по состоянию кожных покровов он «переношен» около двух недель. Кожа была у него желтая, как панцирь, вся натянутая. И хотя его смазывали маслом, ему это не приносило облегчения, он кричал и кричал, пока эта натянутая кожа не лопалась, и тогда он успокаивался. Диагноз Ихтиоз никто из врачей даже не предположил! Ему даже сделали прививки БЦЖ и гепатит. Нас выписали домой.

Врач-педиатр поставил диагноз - атопический дерматит и эритродермия. В кожвендиспансере подтвердили диагноз и стали лечить…. Ни одна мазь или крем, который выписывали, эффекта лечения не давал. Потом нас посадили на жесткую диету, ребенку запретили грудное молоко - только кисломолочка! Я все бегала и бегала по врачам, но они просто разводили руками.

Окружающие все время тыкали мне, что я - недомать и сожгла ребенка на солнце!!!! Каждому же не объяснишь, что это болезнь. Последней каплей псевдолечения стал гель Фенистил, который нам выписал врач -дерматолог. Всё! Я перестала ходить по врачам, перестала мазать его всеми гормональными мазями и кремами, стала вводить в рацион обычные продукты и увидела улучшения! Чем меньше я мазала увлажняющими кремами его, тем легче ему становилось, кожа перестала быть красной, посветлела. Помогали еще ванны с солью мертвого моря. Но, как выяснилось, кожа быстро привыкала к используемым средствам, и надо было постоянно менять тактику. И вот, спустя два года у нас появляется новый врач-педиатр, и именно она поставила ему диагноз Ихтиоз, отправила нас на кафедру генетических заболеваний для подтверждения ее предположений. Диагноз ВРОЖДЕННЫЙ ИХТИОЗ подтвердился! В сентябре 2007 года мы смогли оформить инвалидность. Состоим на учете в кожвендиспансере. 

Пробовали сменить климат на более влажный (на все лето уезжали жить в Анапу), но облегчения состояния кожи не было. Ухудшения в состоянии кожи сильнее осенью-зимой и летом. Когда стал старше (12-13 лет), сильнее стал реагировать на физнагрузки (покраснение лица и синюшный носогубный треугольник), учащенное сердцебиение, головокружение. Наша болезнь повлияла на опорно-двигательную систему (сколиоз, небольшое искривление грудной клетки), в период роста на спине появились стрии. Зимой Стас замерзает быстрее и сильнее, чем обычные детки. Купаться не любит, тк после ванны кожу стягивает сильнее, чем обычно, даже после использования смягчающих кремов и эмолентов.

Очень хочется, чтобы нашлось волшебное лекарство, которое поможет нашим деткам!

Объёмы помощи: Всего 39 275 c

Им тоже нужна помощь

Помочь позже