16.12.2015 - этот день был для меня самым счастливым. Моя принцесса наконец появилась на свет. Через несколько дней моя малышка начала покрываться пузырями. По началу я растерялась. Не понимала, что говорят врачи. Какие-то названия болезней, которые пришлось записать,чтобы запомнить.

"Буллезный эпидермолиз" - с этим моя маленькая девочка столкнулась с первых дней жизни. Интернет показывал нечто невероятное. И просто мысль о том, что моя девочка будет подобное испытывать, сводила с ума. Но оказалось все намного страшнее. Врачи не знали, как это лечить. Какую профилактику проводить. Объясни они мне все вовремя, мне было бы немного легче. Но я осталась с этой болезнью одна. И боролась с ней как могла.. Сколько бессонных ночей прожито и сколько слез выплакано - знает лишь Бог.

Позднее я столкнулась с фондом Дети-бабочки. Огромное спасибо им за всё, что сделали и делают.

Ваша помощь бесценна. Помогли и обучили всем тонкостям перевязок. Дорогие мази и бинты помогают нам облегчить жизнь моей девочке.

Девочка у меня замечательная. Стеснительная, но веселая. Уже завела себе много друзей из бабочек. Жизнь потихоньку вошла в привычное русло. Очень тяжело, но не сдаемся.

Всем родителям терпения, деткам здоровья. Дети-бабочки - спасибо !!!