Ева мой четвёртый ребёнок, у неё три сестры: Алина, Диана и Юлия, семья у нас простая, очень дружная и счастливая.

Малышка Ева родилась 24 апреля 2022-го года в городе Ростов-на-Дону с весом 3100 гр. и ростом 51 см, в срок 38 недель, по шкале Апгар 8/9. Я ещё в начале беременности шутила, что обязательно рожу на Пасху, так и вышло.

Когда мне показали малышку, она была красная и на коже были участки со слезшей кожей. Врач сказала: «Вы наверное переносили ребёнка, такое случается на поздних сроках.» Также у Евы были очень длинные ногти. Я решила, что это возможное осложнение, что с малышкой все будет хорошо, и кожа скоро придёт в порядок, так как роды были достаточно сложными, малышка более 30 часов была без воды в утробе. В итоге врачам пришлось сделать операцию, чтобы Ева появилась на свет.

Её забрали в патологию новорождённых, чтобы наблюдать за состоянием кожи и общим самочувствием. 

В первые двое суток мне ничего не говорили. Только просили приобретать необходимое для ребёнка и передавать в палату интенсивной терапии.

Всю беременность я ходила достаточно легко, без осложнений, анализы были в порядке и ничего не предвещало, что у Евы может быть врождённое генетическое заболевание.  

Когда педиатр озвучил нам диагноз «Ихтиоз», я не знала как реагировать, потому что никогда не сталкивалась с такой болезнью, и на мой вопрос: «А что это за заболевание?» - мне сказали: «Посмотрите в интернете»…

Но после того, что я увидела в глобальной сети, у меня случилась самая настоящая истерика, я не могла видеть своего ребёнка, я не знала, как она выглядит сейчас, в каком она состоянии, и какая разновидность ихтиоза у неё…

Я каждые час ходила в детское отделение роддома, чтобы хоть как-то через них узнать о состоянии своего ребёнка. И лишь на третьи сутки я смогла выйти на лечащего врача Евы, чтобы узнать о её состоянии, и то что он мне рассказал, повергло меня в шок: ребёнок был в тяжелым состоянии, помимо плохого состояния кожи у неё была сильнейшая гипоксия, кровоизлияние и отёк мозга, также Ева в первые двое суток была обезвожена и  потеряла 500 г веса, присоединилась инфекция, начался сепсис.

Мысли были самые разные, я уже думала, что все закончится плохо.

Когда я впервые увидела Еву, она была такая маленькая, казалось она уменьшилась вдвое с момента родов… мне нельзя было взять её на руки, Евочка была под капельницами. Я каждый раз плакала, когда выходила из её палаты, но потом я поняла, что только взяв себя в руки, я смогу помочь своему ребёнку.

И так я приходила к ней на каждое кормление, чтобы обработать кожу, покормить её и, по возможности, хоть на секундочку взять на руки. Я разговаривала с Евой, я хотела, чтобы она чувствовала, что мама рядом и очень ее любит.

Профессора РостГМУ Минздрава Росси нас осмотрели, был поставлен диагноз: врождённая небуллезная ихтиозоформная эритродермия, синдром Брокка.

Мы месяц пролежали в больнице, была проведена гормональная терапия, 27 дней непрерывной антибактериальной терапии с подбором различных антибиотиков, курсы витаминов, инфузионная терапия, огромная работа докторов, которые боролись за жизнь нашего ребёнка.

Когда Еве исполнился один месяц, состояние стабилизировалось, но она все равно оставалась сепсис угрожаемой, нас забрали домой, где ее ждала наша большая дружная семья.

На сегодняшний день состояние Евы стабильное, она ведёт себя, как положено маленькому ребёнку, издает звуки, рассматривает предметы, кушает, спит. Совсем недавно Ева научилась улыбаться, она спокойная девочка, общительная, ей очень нравится, когда её сестрички с ней разговаривают, любит рассматривать их. Мы очень любим нашу Девочку Евочку и очень хотим, чтобы она выздоровела настолько, насколько это возможно.

Конечно уровень лейкоцитов и тромбоцитов выше нормы, мы постоянно контролируем общий анализ крови, соблюдаем водный режим и строгий инфекционный контроль. Я каждые 2 часа смазываю её разными увлажняющими и питательными средствами, несколько раз в день купаю, мы стараемся, чтобы ребёнку было комфортно и она могла себя хорошо чувствовать. Ева на искусственном вскармливании и кушает смесь, пьем витамины курсами, но Евочка, к сожалению, очень медленно растёт. За 2,5 месяца набрала всего 500 гр. и не выросла ростом.

Все манипуляции и средства обходятся дорого, мы понимаем, что это только начало, ребёнок сейчас очень маленький, дальше расходы будут только расти, семья у нас большая и не богатая, но мы все равно будем бороться за нашего ребёнка.

Объёмы помощи: Всего 28 791 c

Помочь позже