В далёком 1975 году у молодой и любящей пары родилась дочка Леночка. И вот наступил 7-й день после родов, счастливая мама уже готовилась к выписке домой, но тут у дочки Лены обнаружили пузырик на пяточке. Работники роддома, недолго думая, сразу же отправили девочку в больницу, где она и пролежала 2 месяца для выяснения диагноза. Как вы уже поняли, этой девочкой была я. Про своё детство и начало болезни я буду писать со слов мамы, т.к. естественно ничего не помню.

В детской больнице мне кололи какие-то антибиотики, а потом профессор поставила диагноз "буллёзный эпидермолиз" и сказала моей маме, что нам ещё очень повезло, всё бывает гораздо хуже!

Конечно, моя мама, ни разу в жизни с этим не сталкиваясь, так не подумала. Самые сложные, по её словам, были первые 2 года жизни. Я очень часто падала и соответственно била колени, локти, сбивала пальцы. Мама возила меня по всем бабкам и народным целителям, которых только ей советовали. Естественно, ничего не помогало, т.к. поломку генов не может исправить ни одна бабка. Я, честно сказать, помню себя только лет с семи. Моя болезнь несильно повлияла на мою социальную жизнь, единственное – меня не отдали в садик, я до школы была с бабушкой. Сначала, видимо, боялись, что меня там покалечат, а потом, лет в 5, хотели, но работник сада сказала, что если со мной что-то случится, то они будут сразу вызывать скорую, и меня так и не отдали.

Моя социализация началась со школы. У меня всегда были друзья, моя болезнь не была помехой, в школе, институте и т.д. Самым моим большим стеснением от болезни было то, что у меня на правой руке нет двух ногтей и один ноготь деформирован. В детстве я их очень сильно прищемила. Моя мама постоянно меня спрашивала, не стесняюсь ли я этого. Сначала не стеснялась, а потом начала. А на самом деле, не надо было бы начинать, и если бы моя мама не акцентировала на этом внимание, то, возможно, я бы и не стеснялась своей руки. Конечно, у меня и другие шрамы есть, но вот этот дефект, на мой взгляд, самый некрасивый. Но, несмотря на это, у меня был поклонник в школе, у меня были мальчики в институте, у меня было много поклонников после. Так что мы сами загоняем себя в комплексы, и порой этому очень способствуют наши родители. Например, собираюсь я с мальчиком на пляж, а мне мама: А как ты перед ним разденешься? А как же твои коленки? Естественно, после такого я начинаю жутко стесняться на пляже. В общем, хочется посоветовать родителям, не развивать в своих детях комплексы! Наоборот, надо чаще говорить, что это не самое главное, а главное – как ты себя ведёшь в жизни, может быть, ты такой балагур и шутник и душа компании, что никто и внимания не обратит на твой недостаток! Но очень трудно стать душой компании, если тебе постоянно говорят, что ты не такой как все и тебе надо стесняться своей кожи.

А так я такая же, как все. В детстве я каталась на лыжах, велосипеде, дедушка мне купил коньки, мама правда была против коньков, но дед сказал, что Лена будет кататься! И я каталась! Вообще я больше всего страдала от того, что не могла заняться спортом, – мне очень нравилось фигурное катание, нравились танцы. В институте я со знакомой девочкой стала заниматься аэробикой, участвовала в соревнованиях, закончила курсы по преподаванию и пошла работать инструктором по аэробике. Вот так я реализовала своё желание заниматься спортом!

В 2004 году я вышла замуж, а в 2010 году у меня родилась дочка Лерочка. Доченька мне далась нелегко, т.к. первый раз я забеременела в 2008 году, но родила преждевременно дочку в 25 недель, – она умерла на 8-й день. Поэтому при следующей беременности с меня все сдували пылинки, я была под постоянным наблюдением врача, и когда ровно в срок родилась Лерочка, мы с мужем, наверное, были самыми счастливыми родителями в мире!

Естественно, я очень боялась, что дочке передастся моя болезнь. Помня рассказ мамы, что у меня вскочил пузырик на 7-й день, я после седьмого дня Лерочки расслабилась. Как оказалось зря. На 17 й день, с утра я увидела на ноге на большом пальчике у дочки пузырик. Что я пережила – не описать, это был гром среди ясного неба! Для меня всё стало сразу ясно. Хоть муж и пытался меня успокоить, что это просто прыщик, бородавка и т.д., мы поехали почти сразу в Областной КВД. Там принимали врачи из Педиатрического института. Они сразу поставили дочке диагноз. Никакого дополнительного обследования, а уж тем более лечения они не предложили.

Хоть я и написала, очень радужно про себя, но естественно я хотела, чтобы дочь была здорова. Еще когда она была в животике, мы с мужем решили, что она у нас будет фигуристка, на что муж, когда обнаружился диагноз, сказал, ну раз так, то будет художницей! Он у меня вообще большой молодец. На мои переживания сказал, ну вот либо никакой бы у нас дочери не было, либо такая. Вообще она у нас большая умница, очень улыбчивый ребёнок, общительная, развивается очень хорошо, всё по возрасту. Ну, конечно, теперь мои самые большие переживания, чтобы не упала лишний раз, не ударилась, хотя это, естественно, всё равно случается.

Моя мама не давала мне ползать, т.к. боялась, что я могу травмировать колени. Мы с мужем сразу решили, что дочь будет ползать, тем более, непонятно как ей было это запретить. В итоге она ползала с 6 месяце почти до года, она пошла в год. Колени у неё не сбиты, бывают, конечно, иногда царапинки, но совсем маленькие. Зато она укрепила себе мышцы для ходьбы. Мы и на море с ней ездили в 7 месяцев, она там ползала по подстилке, и всё было в порядке. А я вот не ползала, а пошла сразу, а колени всё равно – один большой шрам.

Я вообще хочу воспитать дочь так, чтобы она, несмотря на всё, была улыбчивым, общительным человеком, чтобы её болезнь не была ей помехой в жизни и в достижении целей. И, конечно, как моя мама хотела, чтобы моим детям не передалась эта гадость, так и я очень хочу, чтобы Лерины дети были здоровы! Конечно, у нас ещё много трудностей впереди, но весь вопрос в том, как к этому относиться. Мне, наверное, немного легче, чем другим родителям, т.к. я знаю, что это такое, я лучше могу понять свою дочь. Ещё я рада, что сейчас, слава богу, появились медикаменты нового уровня. Можно купить хорошую удобную одежду и обувь, т.к. моим самым неприятным воспоминаем была скороходовская обувь, в которой невозможно и здоровому-то человеку ходить, а не то что ребёнку с нежной кожей. Стараюсь дочке покупать удобную обувь, хоть она и дорогая, но что делать, – ножки дороже. И, конечно, надеюсь, что учёные изобретут лекарство против нашей болезни!

Другим мамочкам я хочу пожелать мужества и сил относиться к своим деткам как к обычным!