Маргарита - второй наш ребенок, родилась в январе 2016 года. Ранки и пузыри на коже появились сразу.

Было множество предположений, что это, почему появились. Сдавали на анализ жидкость из пузырей, врачи разводили руками и говорили, что все хорошо и никаких инфекций нет. В Тюмени нам поставили диагноз Буллезный эпидермолиз (простая форма). С этим диагнозом мы живем, лишь слышим: "Лечения нет! Специалистов нет!"

В интернете я искала и находила статьи о буллезном эпидермолизе, училась ухаживать и облегчать страдания Маргариты. Раны и пузыри появляются постоянно на теле, на слизистых.

В первые полгода мы переболели ОРВИ, во время кашля появлялась кровь с кусочками слизистой, Рита начинала захлебываться.

Физическое развитие было по возрасту, начала ползать, но на ладонях и коленях не было кожи, это причиняло страшную боль.

Ходили с перерывами на недели. Заживают ножки, и мы снова делаем шаги.

Сейчас уже мы радуемся каждому дню. Но снова испытание и невыносимые боли - у Риты запор. На фоне этого произошло выпадение прямой кишки. Вправить ее на место смогли лишь в г. Челябинск. По сей день она боится ходить в туалет, кричит: "Мама! Мама, больно! Помоги!"

На сегодняшний день у нас так же раны и пузыри по телу, в ушах, во рту, на ручках и ножках. У Риты всего 11 ногтей, остальные 9 уже не отрастают давно.

Лето. Для нас не совсем радостное время года. Солнце, трава, насекомые, детские песочницы - все это особенно травмоопасно для ребенка, поэтому малышка ограничена в детских забавах.

Расход перевязочного материала и средств для обработки ран только увеличивается. Наших ресурсов едва хватает.

До этого времени мы полагались на свои силы и возможности. В сложившейся ситуации мы будем благодарны любой помощи.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже